Nov 292017
 

Milí priatelia EBMT.SK,

počas piatku a soboty 24.-25.11.2017 sa uskutočnila Prvá celoslovenská konferencia Asociácie na ochranu práv pacientov, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientských združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Témou príspevkov a diskusií bola najmä novela zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín. Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Táto myšlienka je aj jednou z nosných tém projektu AOPP – Lieky s rozumom – vzdelávania pre pacientov. Na konferencii vystúpili aj zástupcovia farmaceutického priemyslu. Pacientom predstavili nielen svoj pohľad na prerokovávanú novela zákona, ale napríklad aj postup pri uvedení nového lieku na trh. Počas piatkového popoludňajšieho bloku prebiehal odborný seminár Slovenskej zdravotníckej univerzity Pacient a Liek, kde sa najväčšia pozornosť venovala téme biologických a biologicky podobných liekov. Počas sobotňajšieho dňa sa diskutovalo o činnosti jednotlivých pacientskych združení, členských organizácii, ich aktivitách a požiadavkách. Jednotliví zástupcovia si navzájom vymieňali skúsenosti, dobré príklady z praxe a hľadali sme možnosti zintenzívnenia vzájomnej spolupráce.
Aj náš Klub pacientov mal na konferencii svoje zástupkyne. Ďakujeme Alenke Rozborilovej a Alenke Borbélyovej za reprezentáciu transplantovaných pacientov. Ďakujeme AOPP a spoluorganizátorom konferencie za zorganizovanie tohto vzdelávacieho podujatia pre pacientov. Tešíme sa na pokračovanie o rok!

AOPP konferencia

20171124_104255

IMG_0095

IMG_20171125_090035[1]

 

 

 

 

Viac k téme nájdete na http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii

 

Fotogaléria: https://photos.google.com/share/AF1QipO8hsl2nfJ7Nv2pMyWW3RmFqoL2zADGJ9UIfp4ywwnustE3OqsA7Yb_O9cSWtUahQ?key=NlI2VVJwMEpjclpJUElodXptaldJYXJzZ01HSk13

Okt 122017
 

Milí naši…

Vyberáme pre Vás správy z domova (tie zo sveta nabudúce ;-))

“V dňoch 27.9.-1.10.2017 sme sa my pacienti po transplantácii krvotvorných buniek zúčastnili kúpeľného pobytu v Dudinciach. Pobyt pre nás zorganizoval náš Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek vďaka podpore Ligy proti rakovine z výťažku zbierky Deň narcisov 2017. Tento ročník bol už siedmy, na ktorom sa stretávajú tak starí ako aj noví pacienti po transplantácii. Užili sme si 5 nádherných slnkom zaliatych dní, ktoré boli obohatené rôznymi procedúrami, výbornou stravou, prednáškami. Vymieňali sme si medzi sebou naše príbehy, postrehy, skúsenosti a navzájom sme sa spoznávali, zabavili sme sa pri dobrej hudbe, športe, ale aj ručných prácach a výletoch do prírody.. Veľmi radi sme medzi sebou privítali našu pani doktorku MUDr. Evu Bojtárovú, ktorá bola ochotná odpovedať nám na nekonečný rad našich otázok, za čo jej patrí veľká vďaka. Boli to nádherné chvíle, ktoré budú v našich dušiach ešte dlho príjemne rezonovať.  Tešíme sa na ďalšie stretnutie, vďaka všetkým, ktorí nám takéto obohacujúce stretnutia umožňujú.” Alenka B.

DSC_1342 OLYMPUS DIGITAL CAMERA DSCN4026 OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA IMG_4897 DSCN4033 OLYMPUS DIGITAL CAMERA 22140829_10208239714705176_770519769190435108_n
IMG_20170929_17202622051347_10208608374641482_2790466108596368969_oDSC_1432IMG_4851 22195621_10208239712345117_6006056903204116891_n

 

 

 

 

“Ahojte bojovníci…
Čas tak neuveriteľne rýchlo beží…, že si ani neuvedomíme a líhame do postele….Takýto zhon má asi každý jeden z nás!
Ale prišiel okamih 😢😔😔, kedy nás pritlačil zastať! až natoľko nás spomalil… že bolo toho času až príliš!….
Bol to čas..kedy sme si mali uvedomiť… akí sme Vzácni a Dôležití! A to My naozaj sme!!!
Vyhrali sme!…
A tá naša výhra nás Všetkých spojila…😊😊😊😘😘😘
Nesmierne Vám všetkým zo 💗 Ďakujem, že ste mojou súčasťou a ďalej sa posúvame už ako víťazi..
Ktorými naozaj každý jeden z nás Je…!!!👍👍👍
Vzájomná podpora nás všetkých…nám pomáha ďalej sa tešiť zo života, z každodenných maličkostí, z vecí, ktoré nie sú vždy ľahké…..
To, že sa môžeme aspoň raz za rok stretnúť je perfektné!👍
Môžeme sa podeliť o ďalšie posuny vpred, ktorých bude čoraz viac pribúdať!..a samozrejme povzbudiť nových bojovníkov.
Verím, že budeme návzajom jeden druhému oporou a i vy sa podelíte i keď len drobnosťou a napíšete na našu stránku niečo povzbudzujúce, pripadne otázku, na ktorú vám radi odpovieme…
Držte sa všetci!!
Užívajme sme si každý deň tak, ako sme si ho užívali v Dudinciach😆” Veronika S.

Dovidenia o rok!

Týmto chceme zároveň aj poďakovať všetkým, ktorí nám pomáhajú pri organizácii stretnutí pre pacientov po transplantácii krvotvorných buniek či už finančným darom – Lige proti rakovine a darcom 2% pre EBMT.SK, alebo svojim časom, ochotou, námahou a nápadmi.. ďakujeme za všetko dobro, ktoré cez Vás môžeme posúvať ďalej!

Apr 282017
 

Darujte nám 2 %

Milí priatelia a podporovatelia Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, blíži sa obdobie, kedy môžete znovu darovať svoje 2% zo zaplatených daní. Budeme vďační, ak sa tak rozhodnete urobiť v prospech nášho Klubu pacientov. Nižšie nájdete potrebné informácie a tlačivá.

V mene transplantovaných pacientov ďakujeme za Vašu podporu!

 

Údaje potrebné na poukázanie 2 % nášmu Klubu pacientov po TKB:

Obchodné meno/názov: Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK

Právna forma: Občianske združenie

IČO: 42073073    (Naše združenie nemá SID, kolónku na SID nechávame prázdnu)

Adresa/sídlo: Gaštanová 3080/16, 01007 Žilina

 

Jednotlivé tlačivá:

Potvrdenie o zaplatení dane

Vyhlásenie

Daňové priznanie fyzických osôb TYP A, Potvrdenie o podaní dan.priznania typ A

Daňové priznanie fyzických osôb TYP B, Potvrdenie o podaní daňového priznania

Daňové priznanie pre právnické osobyPotvrdenie podania daň.priznania PO

 

Postup krokov pre ZAMESTNANCOV:

  1. Do 15.02.2017 požiadajte zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň.
  1. Následne požiadajte zamestnávateľa, aby Vám vystavil tlačivo Potvrdenie o zaplatení dane.
  1. Z tohto Potvrdenia viete zistiť dátum zaplatenia dane a vypočítať si:
  • 2% z Vašej zaplatenej dane – to je maximálna suma, ktorú môžete v prospech nášho združenia poukázať, ak ste v roku 2016 neboli dobrovoľníkom, alebo ste dobrovoľnícky odpracovali menej ako 40 hodín. Táto suma musí byť minimálne 3 €.
  • 3% z Vašej zaplatenej dane, ak ste v roku 2016 odpracovali dobrovoľnícky minimálne 40 hodín a získate o tom Potvrdenie od organizácie/organizácií, pre ktoré ste v roku 2016 dobrovoľnícky pracovali.
  1. Údaje z potvrdenia spolu so sumou, ktorú nám chcete poukázať, vypíšte do Vyhlásenie (naše údaje sú vo vyhlásení predvyplnené).
  1. Vo vyhlásení máte možnosť zaškrtnúť políčko súhlasu so zaslaním Vašich údajov nášmu združeniu (meno a adresa…nie však poukázaná suma) – novinka od roku 2016Ak sa rozhodnete políčko zaškrtnúť, budeme radi, dáte nám tak o sebe vedieť a budeme Vám môcť poďakovať. Informácie o Vašom rozhodnutí poukázať percentá z dane nášmu združeniu poskytne Daňový úrad v roku 2018.
  1. Obe tieto tlačivá, teda Vyhlásenie spolu s Potvrdením, doručte do 30.04.2017 na daňový úrad podľa Vášho bydliska.
  1. Ak ste poukázali 3% z dane, povinnou prílohou k Vyhláseniu a Potvrdeniu o zaplatení dane je aj Potvrdenie o odpracovaní minimálne 40 hodín dobrovoľníckej činnosti!

Ďakujeme!

Apr 132017
 
Milí pacienti a priatelia,výnimočne a v medzičase medzi našim tradičným termínom rekondičného pobytu sa nám podarilo vďaka ZSE, a.s. pripraviť pre Vás pár dní oddychu spojených s aktivitami pre telo i ducha..
Dovoľte nám preto srdečne Vás pozvať na Rekondično-relaxačný pobyt pre transplantovaných pacientov, ktorý sa uskutoční v Bardejovských kúpeľoch v termíne 17.-21.5.2017.

Viac informácií TU

Prihlasovať sa môžete aj cez google formulár TU:

 bj kupele      Penzion Frantisekwellnessokolie
Feb 202017
 

Darujte nám 2 %

Milí priatelia a podporovatelia Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, blíži sa obdobie, kedy môžete znovu darovať svoje 2% zo zaplatených daní. Budeme vďační, ak sa tak rozhodnete urobiť v prospech nášho Klubu pacientov. Nižšie nájdete potrebné informácie a tlačivá.

V mene transplantovaných pacientov ďakujeme za Vašu podporu!

Údaje potrebné na poukázanie 2 % nášmu Klubu pacientov po TKB:

Obchodné meno/názov: Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK

Právna forma: Občianske združenie

IČO: 42073073    (Naše združenie nemá SID, kolónku na SID nechávame prázdnu)

Adresa/sídlo: Gaštanová 3080/16, 01007 Žilina

 

Postup krokov pre ZAMESTNANCOV:

  1. Do 15.02.2017 požiadajte zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň.
  1. Následne požiadajte zamestnávateľa, aby Vám vystavil tlačivo Potvrdenie o zaplatení dane.
  1. Z tohto Potvrdenia viete zistiť dátum zaplatenia dane a vypočítať si:
  • 2% z Vašej zaplatenej dane – to je maximálna suma, ktorú môžete v prospech nášho združenia poukázať, ak ste v roku 2016 neboli dobrovoľníkom, alebo ste dobrovoľnícky odpracovali menej ako 40 hodín. Táto suma musí byť minimálne 3 €.
  • 3% z Vašej zaplatenej dane, ak ste v roku 2016 odpracovali dobrovoľnícky minimálne 40 hodín a získate o tom Potvrdenie od organizácie/organizácií, pre ktoré ste v roku 2016 dobrovoľnícky pracovali.
  1. Údaje z potvrdenia spolu so sumou, ktorú nám chcete poukázať, vypíšte do Vyhlásenia (naše údaje sú vo vyhlásení predvyplnené).
  1. Vo vyhlásení máte možnosť zaškrtnúť políčko súhlasu so zaslaním Vašich údajov nášmu združeniu (meno a adresa…nie však poukázaná suma) – novinka od roku 2016Ak sa rozhodnete políčko zaškrtnúť, budeme radi, dáte nám tak o sebe vedieť a budeme Vám môcť poďakovať. Informácie o Vašom rozhodnutí poukázať percentá z dane nášmu združeniu poskytne Daňový úrad v roku 2018.
  1. Obe tieto tlačivá, teda Vyhlásenie spolu s Potvrdením, doručte do 30.04.2017 na daňový úrad podľa Vášho bydliska.
  1. Ak ste poukázali 3% z dane, povinnou prílohou k Vyhláseniu a Potvrdeniu o zaplatení dane je aj Potvrdenie o odpracovaní minimálne 40 hodín dobrovoľníckej činnosti!

Ďakujeme!

 

Postup krokov pre FYZICKÉ OSOBY, ktoré si samy podávajú DP:

1. Vypočítajte si Vaše 2% z dane z príjmov fyzickej osoby – to je maximálna suma, ktorú môžete poukázať v prospech nášho Klubu pacientov. Poukázať môžete aj menej ako 2%, ale suma nesmie byť nižšia ako 3,00 €.

2. Vyplňte daňové priznanie podľa toho či máte príjmy len zo závislej činnosti (Daňové priznanie fyzických osôb TYP A, Potvrdenie o podaní daňového priznania), alebo máte príjmy podľa § 5 až 8 zákona č. 595/2003 Z. z. o dani z príjmov v znení neskorších predpisov (Daňové priznanie fyzických osôb TYP B, Potvrdenie o podaní daňového priznania). Údaje nášho združenia sú v tlačivách už predvyplnené.

3.V daňovom priznaní máte možnosť zaškrtnúť políčko súhlasu so zaslaním Vašich údajov (meno a adresa…nie však poukázaná suma) do našej organizácie – novinka od roku 2016. Ak sa rozhodnete políčko zaškrtnúť, budeme radi, dáte nám tak o sebe vedieť a budeme Vám môcť poďakovať. Daňový úrad nám informácie o Vašom rozhodnutí poukázať percentá z dane našej organizácii poskytne v roku 2018.

4. Riadne vyplnené daňové priznanie doručte v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania (zvyčajne do 31.3.2017) na Váš daňový úrad (podľa Vášho bydliska) a v tomto termíne aj zaplaťte daň z príjmov.

Ďakujeme!

 

Postup pre PRÁVNICKÉ OSOBY:

1. Vypočítajte si Vaše 1,0% (2%) z dane z príjmov právnickej osoby– to je maximálna suma, ktorú môžete poukázať v prospech prijímateľa/prijímateľov, poukázať môžete aj menej ako 1,0% (2%), musí však byť splnená podmienka minimálne 8 € na jedného prijímateľa.

POZOR:

a) Ak ste v roku 2016 až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane v roku 2017 (zvyčajne do 31.3.2017) NEDAROVALI financie vo výške minimálne 0,5% z dane na verejnoprospešný účel (našej, či inej organizácii), môžete poukázať 1,0% z dane – vyznačíte v daňovom priznaní, že poukazujete 1,0% z dane.

b) Ak ste v roku 2016 až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane v roku 2017 (zvyčajne do 31.3.2017) DAROVALI financie vo výške minimálne 0,5% z dane na verejnoprospešný účel (našej, či inej organizácii), môžete poukázať 2% z dane – označíte v daňovom priznaní, že poukazujete 2% z dane.

Pokiaľ ste si vybrali viac prijímateľov, vložte do daňového priznania ďalší list papiera ako prílohu (je uvedená na poslednej strane DP) a uveďte tam analogicky všetky potrebné identifikačné údaje o prijímateľoch a sumu, ktorú chcete v ich prospech poukázať. V kolónke 4 uveďte, koľkým prijímateľom chcete podiel zaplatenej dane poukázať.

2. V daňovom priznaní máte možnosť zaškrtnúť políčko súhlasu so zaslaním Vašich údajov nášmu združeniu (názov, sídlo, právna forma…nie však poukázaná suma) – novinka od roku 2016. Políčko na zaškrtnutie nájdete v prvom riadku IV. časti daňového priznania. Ak sa rozhodnete políčko zaškrtnúť, budeme radi, dáte nám tak o sebe vedieť a budeme Vám môcť poďakovať. Daňový úrad nám informácie o Vašom rozhodnutí poukázať percentá z dane našej organizácii poskytne v roku 2018.

3. Riadne vyplnené daňové priznanie doručte v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania na Váš daňový úrad (zvyčajne podľa Vášho sídla) a v tomto termíne aj zaplaťte daň z príjmov. Tlačivo Daňové priznanie pre právnické osoby je predvyplnené údajmi nášho Klubu pacientov.

Ďakujeme!

 

 

Poznámky:

Fyzické osoby poukazujú v roku 2017 2% z dane, dobrovoľníci môžu poukázať až 3% z dane.

Fyzické osoby vpisujú informácie o poukázaní 2% (3%) nášmu združeniu priamo do daňového priznania, ktoré po vyplnení posielajú na svoj daňový úrad. Žiadne ďalšie tlačivo vypĺňať nemusia.

Právnické osoby vpisujú informácie o poukázaní 1% (2%) nášmu združeniu do daňového priznania, ktoré po vyplnení posielajú na svoj daňový úrad. Žiadne ďalšie tlačivo vypĺňať nemusia.

IČO prijímateľa sa do kolóniek vypisuje zľava.

Naše združenie nemá SID, kolónku na SID teda nechávame prázdnu.

Jan 272017
 

Milí naši priatelia a podporovatelia,

chceme sa Vám poďakovať!

Daňový úrad nám doručil mená osôb a firiem, ktoré nás v minulom roku podporili 2% zo svojich daní. Nie všetci, ktorí darovali svoje 2% chceli byť v tomto zozname zverejnení, preto sa chceme rovnako poďakovať tým, o ktorých vieme, aj tým, o ktorých nevieme.. Vaša podpora pre nás znamená mnoho!

Okt 032016
 

Relaxačno-rekondičný pobyt transplantovaných pacientov v kúpeľoch v Nimnici (14.-18.9.2016)

Správa od Denisky:

„Každoročne sa transplantovaní priatelia zúčastňujú ozdravno-relaxačného pobytu, tento rok sme sa v termíne 14. – 18. septembra stretli v kúpeľoch Nimnica. Bol to už šiesty ročník podobnej akcie, ktorú organizuje Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, o.z. s podporou Ligy proti rakovine v rámci projektu psycho-sociálnej pomoci pacientom s hematoonkologickým ochorením.

Počas piatich dní (4 nocí) sme boli ubytovaní v krásne zrekonštruovaných kúpeľných domoch. Počasie nám prialo a prijemná flóra areálu nás hladila po duši. Prechádzky s priateľmi či posedenie pri dobrej kávičke a dobrom zákusku dodávali pobytu úžasnú atmosféru. Nekonečné rozhovory, úsmevy na tvári, objatia, či pocit, že človek má pri sebe niekoho, s kým sa môže porozprávať, že sa môžeme o seba oprieť a podať si pomocnú ruku, podporiť toho druhého.. niekedy stačí aj pohľadom, slovom alebo objatím, či milým úsmevom na tvári..

spojil nás život  Pod svoje “krídla“ sme zobrali – privítali nových pacientov.. noví ľudia, nové príbehy… spojila nás choroba..

Ako sa hovorí: „Vďaka chorobe poznáme cenu zdravia..“ A my si to zdravie ceníme ešte viac, pretože vieme, aké môže byť krehké..

 

Aby sa naše telo posilnilo dopriali nám v kúpeľoch blahodarné procedúry, ktoré obohatili naše zmysly, telo i dušu. Uhličitý kúpeľ, šliapací kúpeľ, masáže, oxygenoterapiu, soľnú jaskyňu  a mnoho ďalších.. Rovnako aj prechádzky po okolí, boli príjemným oddychom. Ďakujeme Adriánovi, ktorý nás naučil, ako zdravo chodiť s paličkami – nordic walking odporúčame vyskúšať aj vám. Spestrením pobytu bol jarmok v neďalekom Púchove, či večerná grilovačka, kde nechýbala dobrá zábava a smiech.. na kúpeľnej tancovačke uvoľnenie z bežného života.. znovu sme si zaspievali: “žijeme len raz, práve tu a práve teraz…”

Milým prekvapeným pobytu bola návšteva pána primára Doc. MUDr. Martina Mistríka, PhD., ktorého poznáme z kliniky z obdobia liečby, a teraz svojím úsmevom vyčaril úsmev aj na našej tvári.. Náš „patrón“ milé stretnutie, spomienky.. vnútorná vďačnosť… veľká.. nie len jemu, ale celému ošetrujúcemu tímu!

Ďalším vzácnym hosťom bol gynekológ, pán prednosta MUDr. Ladislav Masák, CSc. z Onkologického  ústavu  sv. Alžbety. Jeho prednášku a následnú debatu ocenili najmä ženy. Svojou prezentáciou nás nasmeroval, ako sa správne starať o seba či nezanedbať zdravotnú starostlivosť spojenú s našou liečbou.

A že pacienti si navzájom majú tiež čo povedať – nie len osobné skúsenosti, ale aj tie odborné sme sa presvedčili prezentáciou ThDr. Juraja Sedláčka, PhD., DiS. a Anky Babicovej. Juraj sa od transplantácie krvotvorných buniek venuje problematike vzťahu otca a syna, podelil sa s nami o zážitky z konferencie v tureckom Istanbule. Anka nám poradila, ako sa pedikúrou dobre postarať o naše nôžky, pretože bez nich by sme neurobili ani krok..

Obohatení a zrelaxovaní sme sa rozlúčili..spoločná Nimnica 2016…Veľká vďaka patrí ľuďom, ktorí do tohto “projektu“ dávajú kúsok zo seba… #iLikeSlovenskýKlubPacientovPoTransplantáciiKrvotvornýchBuniek

Veľká  vďaka patrí Lige proti rakovine, ktorá náš rekondično-relaxačný pobyt podporila finančným darom zo zbierky Deň narcisov 2016!“

Júl 122016
 

Milí pacienti a priatelia EBMT.SK,

aj tento rok sa nám vďaka pomoci Lige proti rakovine SR podarilo zorganizovať pre Vás rekondičný pobyt, ktorý bude v Kúpeľoch v Nimnici v termíne 14.-18.9.2016.

Prijmite naše pozvanie a prihláste sa čím skôr, lebo počet miest je obmedzený.

Viac informácií tu

Tešíme sa už teraz na spoločne strávený čas, dovidenia!

Apr 212016
 

Milí priatelia,

chystá sa svadba roka – radi by sme sa s Vami podelili o pekné správy z našej “transplatovanej rodiny”. Viac Vám už povedia Evka & Rasťo:

Milí EBMTáci.
S veľkou radosťou sa chceme podeliť o našu radosť zo spoznania sa a zmeny nášho života vďaka EBMT.SK. 
Bez EBMT.SK by sme sa asi nikdy nestretli. No o to sa viacej tešíme, že sme sa stretli :-)
Minulý rok (2016) sa uskutočnil tradičný relaxačný pobyt v Sklených Tepliciach, kde sme sa obaja zúčastnili. Rasťo ako pacient a Evina ako doprovod.
Päť dní sme sa videli pri raňajkách, obedoch a večeriach a občas na spoločnom stretnutí po večery. Každý z nás mal svoj program a svoju partiu, s ktorou sa bavil viacej.
Jedno poobedie sme sa chystali do Banskej Štiavnice, kde ani jeden nevieme ako, išli sme spolu. Bolo nás plné auto a bolo veselo. No, ale tvárili sme sa, že sme zahustený vzduch :-)
V poslednú noc sme si dali pred polnocou kávičku a pokecali a chvíľku pred tým mi (Evine) niekto pošepol, že Rasťo má včeličky. Tak sme spolu pokecali aj o včeličkách a ráno sme sa pekne rozlúčili a išli domov. A zase nič :-)
A podľa všetkých pravidiel to tak malo skončiť :-) No Boh ma vlastné pravidla a rozhodol sa inak. Jedna naša spoločná kamarátka mala chuť na medík od Rastíka z Tatier a písala mi, či nemám telefón na neho. Ale kde by som ho ja nabrala, však? No vedela som ho zohnať. Tak som zohnala a ešte aj Rastíkovi napísala SMS, že som jeho číslo dala a komu. A on mi zavolal….a teda začali sme sa rozprávať a nejako nevieme skončiť. Tak sme sa rozhodli, že nebudeme ponáhľať a dáme si celý zostávajúci život na to, aby sme si povedali, čo chceme.
A tak vďaka EBMT.SK, včeličkám, chuti na medík a hlavne Božiemu milosrdenstvu sme sa stretli, našli dar jeden v druhom a rozhodli sa aj vás všetkých potešiť a povzbudiť.
Aj keď je choroba náročná a ťažká… občas vďaka nej vznikajú aj zázraky v našom živote, ktoré sú plné krásy. ”

Kto by si nechcel nechať ujsť ich prvý manželský bozk, môže sa prísť pozrieť do Červeníka, 24.6.2016 o 15:30 hod.:

Evka a Rasťo

 

Evke a Rasťovi moc blahoželáme a prajeme, aby ich rozhodnutie rástlo v láske a boli pre seba aj ostatných veľkým darom po celý život!

EBMT.SK

Feb 292016
 

Darujte nám 2% z Vašich daní

ĎAKUJEME za Vašu pomoc v minulom roku! Zo získaných finančných prostriedkov sme pripravili rekondičný pobyt pre transplantovaných pacientov, prevádzkovali infolinku a zúčastnili sa medzinárodného stretnutia transplantovaných pacientov. Veľmi si ceníme Vašu podporu a uchádzame sa o ňu aj tento rok.

Údaje potrebné na poukázanie 2%:

Obchodné meno/názov:  Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma:  občianske združenie
Sídlo:  Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina
IČO:  420 730 73  (naše združenie nemá SID, preto kolonku pre SID nechávajte nevyplnenú)

Postup pre:

  1. zamestnancov
  2. fyzické osobyktoré si samy podávajú daňové priznanie
  3. právnické osoby

Tlačivá na poukázanie 2% za rok 2015 nájdete tu:

Tlačivá pre zamestnancov

Vyhlásenie-o-poukázaní 2%

Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov

Tlačivá pre fyzické osoby, ktoré si samy podávajú daňové priznanie

a) daňovník, ktorý má príjmy len zo závislej činnosti

Daňové priznanie fyzických osôb typ A

Potvrdenie o podaní daňového priznania

b) daňovník, ktorý má príjmy podľa § 5 až 8 zákona č. 595/2003 Z. z.
o dani z príjmov v znení neskorších predpisov

Daňové priznanie fyzických osôb typ B

Potvrdenie o podaní daňového priznania

Tlačivo pre právnické osoby

Daňové priznanie právnické osoby

Potvrdenie o podaní daňového priznania

Ďakujeme Vám!

Feb 112016
 

11. február je Svetovým dňom chorých

Milí naši priatelia, pacienti.. myslíme dnes zvlášť na Vás všetkých a pripájame sa k posolstvu Svetového dňa chorých, ktoré nás všetkých spája.. A v nádeji, že nie sme sami získavame silu bojovať a víťaziť..

“Choroba, predovšetkým tá vážna, vždy spôsobuje v ľudskom živote krízu a vyvoláva otázky, ktoré idú do hĺbky. V prvom okamihu sa môže ozvať protest: prečo sa to stalo práve mne? Môžeme sa cítiť sklamaní, myslieť si, že všetko je stratené, že už nič nemá zmysel…” Pripájame posolstvo pápeža Františka k dnešnému dňu.

Veľa zdravia a síl do každého dňa a tiež blízkosť tých, ktorí Vás majú radi Vám prajeme!

 

miroslava harišová

Sep 282015
 

spoločná..    Ako nám už po piaty-krát na rekondičnom pobyte bolo spolu…

Tento rok sa konal už piaty ročník rekondičného pobytu EBMT.SK. Zavítali sme do kúpeľov v Sklených Tepliciach, okres Žiar nad Hronom. Kúpele ležia v prekrásnom prostredí Štiavnických vrchov medzi Hliníkom nad Hronom a Banskou Štiavnicou a patria medzi najstaršie kúpele na Slovensku. Ich pýchou je sedem prameňov s teplotou vody od 37°C do 52,3°C, či napríklad skalný/jaskynný kúpeľ Parenica.

Náš pobyt začal v stredu 16. septembra krásnym slnečným počasím až priam horúcim na toto ročné obdobie. Začali sme, ako sa patrí – prvým spoločným obedom, kde sme sa postupne zvítavali a usádzali k stolom. Po dobrom obede sme sa pobrali preskúmať okolie kúpeľov, našli sme si príjemnú kaviarničku s letnou terasou, krčmičku, a potraviny. Osviežili sme sa, a presunuli pomaly do izieb a na prehliadku k lekárke, aby nám podľa nášho zdravotného stavu naordinovala procedúry, ktoré absolvujeme počas nasledujúcich 4 dní. Dnes samozrejme ešte navštívime aj wellness.

Keďže je to už piaty rok, čo EBMT.SK organizuje rekondičný pobyt pre transplantovaných pacientov a ich blízkych, niektorí sa medzi sebou už poznáme a tvoríme takú menšiu rodinku. Každý rok k nám pribúdajú noví ľudia či už mladý alebo starší – z každého nového člena sa tešíme, lebo prichádzajú, aby sa s nami podelili o svoje pocity a dojmy z toho všetkého, čo zažili, ako veľmi bojovali a nevzdali sa, aj keď to bolo neraz ťažké… Prvý večer vždy býva spoločný a zoznamovací, počúvame sa navzájom a tlieskame si, ako sme to všetko zvládli s pomocou našich blízkych, lebo bez nich by to nešlo… Ráno po raňajkách ideme postupne absolvovať procedúry: mnohé už poznáme – perličkové, vírivé masáže, parafín, rašelina, dýchacie procedúry, soľná jaskyňa, plynové injekcie..  Stretávame sa na nich a rozprávame sa aj počas oddychu, porovnávame, kto čo má.

Nasleduje obed a čaká nás už aj balíček so suchou večerou. Zhodnotili sme, že nám to určite stačiť nebude a že pôjdeme na pizzu… Počas obedu sa dozvedáme o svätej omši, ktorá bude venovaná iba nám pacientom a príbuzným a bude ju slúžiť tiež pacient kaplán Juraj. O 17:30 hod. prichádzame do kostola sv. Lukáša v areáli kúpeľov. Veľmi pekná sv.omša a kázeň, vtipná a dojímavá zároveň. Pri podávaní rúk „pokoj a bratská láska nech je medzi nami“ sme pristúpili pred oltár na vyzvanie kňaza, pochytali sme sa všetci za ruky a cítili neskutočnú energiu a silu čo je v nás…

Po omši sme sa vybrali na večeru, objednali sme si rôzne jedlá, komu čo chutilo a bum vypadlo svetlo v celých kúpeľoch, tak sme večerali pri sviečkach :-). Pobrali sme sa smerom ku kúpeľnému domu a vidíme nejaké svetielko, chlapci si založili ohník, aspoň nejaké svetlo bolo počas večera… Večer bol voľný, každý ho trávil po svojom, ja osobne som bola pozvaná k manželom Zvolenským na dobré červené vínko. Pozvanie od nich prijala aj moja spolubývajúca Sonička aj naša Anka, ktorá prišla bez manžela Mirka. Pridal sa k nám aj Miloš, ktorý mal vzácnu návštevu z domu, prišla ho prekvapiť jeho priateľka. Sedíme, popíjame a spomíname, kto nám tu chýba tento rok: Peťko s Ružomberka, pán Janko z Oravy, Marcelka, Lucka, pani Emília, Laci, Evka s manželom a mnohí ďalší, ktorí boli súčasťou aspoň jedného pobytu s nami… snáď sa pridajú zas nabudúce.

Sú to dni plné emócii a zážitkov, oddychu. Ja sa vždy teším na pozvánku v e-maily, keď uvidím a s radosťou posielam svoju odpoveď, že opäť uvidím tých silných a skvelých ľudí…

Piatok ráno krásne slniečko vyšlo, ideme na raňajky, kde si dohadujeme program na večer, padol návrh na zábavu, nikto nie je proti, veď predsa radi tancujeme a zabávame sa spolu.

Procedúry volajú, tak si ideme každý na tu svoju oddýchnuť a zrelaxovať sa. Máme k dispozícií aj bazén vonku a lehátka, chytáme ešte posledný bronz, relaxujeme pri knihe a hudbe. Čaká nás obedík a po ňom procedúry… Poobede máme na programe Banský kúpeľ, klasická zostava (Dominika, Sonička, Miloš, Anka a manželia Zvolenskí) vykúpaní sa ideme chystať na večeru a zábavu. Pri večeri dostávame informáciu o návšteve lekárok z bratislavskej kliniky. Prišli nás pozrieť a pozdraviť, zistiť, ako si žijeme… Chvíľku s nimi posedíme v zasadačke a poberieme sa na sľúbenú zábavu vonku pri živej hudbe. Prídeme a hľadáme voľné miesto na sedenie, našli sme, super posadáme si a už nás hudba núti k pohybom tela, lebo dobre hrajú. Dlho nesedíme a ideme sa na parket. Prví tanečníci Duško a Tonka, Dominika a Miloš, Sonička a Maťko debatovali. Dohrali tak ideme k stolu a ďalší ľudia sa k nám pridali Robko a Rastík z východu.. Medzitým prišli ostatní ľudia. Našu priateľku pacientku Soničku (Východniarku) čaká cca o mesiac svadba (17.októbra), tak jej dávame zahrať pesničku a berieme ju do tanca a poriadne ju vykrútime a všetci dokola sa pridajú, krásny zážitok až slzy v očiach máme niektorí. Zostávame pri tanci a spievame si, nevadí nám ani jemný osviežujúci dážď. Hudba sa pomaličky končí, dopijeme posledné nápoje a ideme búvať. Čaká nás ale nemilé prekvapenie – hlavná brána do kúpeľov zavretá, čo teraz? Chlapci gentlemani nám pomáhajú cez bok prejsť na druhú stranu, hurá sme všetci zachránení… :-)

Sobota ráno – čo to? aká zima a dážď nás budí..?! nechce sa nám vstávať, ale raňajky už čakajú, takže musíme. Pomaly sa niektorí už poberajú domov, kvôli povinnostiam a svadbám, najmä Miloš a Maťko budú jesť veľkou lyžicou. Vystojíme ich, poprajeme šťastnú cestu a príjemnú zábavu. Ideme dole do kaviarne na kávu a koláčik, procedúry sa pomaly končia, tak máme viac času. Vonku sychravo, čo robiť? Zahráme si „človeče, nezlob se“… A po obede sa ideme ohriať do wellness, aj keď len na chvíľu.

Posledná večera pre nami, nejako pomenej nás už je… Celý deň prší, tak sme aj my takí smutnejší, hlavne z odchodu domov. Ako stráviť posledný upršaný večer? Na izbe pri vínku, ktoré nám ešte zostalo, a šup skoro búvať, ráno sa odchádza domov…

Nedeľa posledné ráno sa vidíme všetci pokope, poriadne sa posilníme raňajkami, spravíme si fotky a pomaly sa lúčime medzi sebou, vyobjímame sa, pobozkáme na líčka a povieme si že opäť o rok sa vidíme… Ešte na izby veci pobaliť a izbu odovzdať a sadáme do áut, a odchádzame..

Tak priatelia moji, ktorí ste sa zúčastnili tohtoročného pobytu v Sklených Tepliciach, Vám ďakujeme, samozrejme aj ich organizátorom patrí veľká vďaka, bez nich by to nešlo, a opäť o rok sa stretneme, kde? To nevieme…

Ďakujeme aj Lige proti rakovine, ktorá nám na pobyt darovala časť finančných prostriedkov zo zbierky Deň narcisov 2015!

Dominika

Jún 242015
 

Milí pacienti po transplantácii krvotvorných buniek,

aj tento rok sa nám vďaka Lige proti rakovine a jej príspevku zo zbierky Deň narcisov 2015 podarilo pripraviť pre Vás relaxačno-rekondičný pobyt v kúpeľoch – tentokrát v kúpeľoch v Sklených Tepliciach. Srdečne Vás pozývame!

Viac informácií tu.

Máj 222015
 

Benefičný koncert SMyS    Milí priatelia,

pozývame Vás na Benefičný koncert, ktorý v prospech pacientov s nádorovým

ochorením kostnej drene organizuje Slovenská myelómová spoločnosť.

Uskutoční sa dňa 14.6.2015 o 15:00 hod. v Evanjelickom kostole sv.Martina v Martine.

 

 

Máj 132015
 

Milí členovia, priatelia a podporovatelia EBMT.SK,

srdečne Vás pozývame na spoločné stretnutie, oslavu 5. narodenín Klubu pacientov, ktoré bude zároveň aj valným zhromaždením.

 

Kedy?   v sobotu 16.5.2015 od 15:00 hod.

Kde?      v priestoroch penziónu Husacina Plus v Slovenskom Grobe (s možnosťou ubytovania pre všetkých z ďaleka za poplatok 15

eur/os/noc + raňajky 4 eurá)

Program?     sv.omša za pacientov, posedenie pri dobrom jedle a hudbe, plánovanie ďalších aktivít klubu pacientov

 

Viac informácií cez email, na tel. 0904 630 870 alebo v priloženom plagátiku: Prihláška_5.vyrocie EBMT.SK

Tešíme sa na stretnutie s Vami! Dovidenia

 

Feb 172015
 

Darujte nám 2% z Vašich daní

ĎAKUJEME za Vašu pomoc v minulom roku! Zo získaných finančných prostriedkov sme pripravili rekondičný pobyt pre transplantovaných pacientov, prevádzkovali infolinku a zúčastnili sa medzinárodného stretnutia transplantovaných pacientov. Veľmi si ceníme Vašu podporu a uchádzame sa o ňu aj tento rok.

Údaje potrebné na poukázanie 2%:

Obchodné meno/názov:  Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma:  občianske združenie
Sídlo:  Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina
IČO:  420 730 73  (naše združenie nemá SID, preto kolonku pre SID nechávajte nevyplnenú)

Postup pre:

  1. zamestnancov
  2. fyzické osoby, ktoré si samy podávajú daňové priznanie
  3. právnické osoby

 

Tlačivá na poukázanie 2% za rok 2015 nájdete tu:

Tlačivá pre zamestnancov

Vyhlásenie-o-poukázaní 2%

Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov

 

Tlačivá pre fyzické osoby, ktoré si samy podávajú daňové priznanie

a) daňovník, ktorý má príjmy len zo závislej činnosti

Daňové priznanie fyzických osôb typ A

Potvrdenie o podaní daňového priznania

b) daňovník, ktorý má príjmy podľa § 5 až 8 zákona č. 595/2003 Z. z.
o dani z príjmov v znení neskorších predpisov

Daňové priznanie fyzických osôb typ B

Potvrdenie o podaní daňového priznania

 

Tlačivo pre právnické osoby

Daňové priznanie právnických osôb

Potvrdenie o podaní daňového priznania

 

Ďakujeme Vám!

Nov 282014
 

Ústav farmakológie, klinickej a experimentálnej farmakológie (UFKEF) Lekárskej fakulty Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave organizoval kurz Pacient a liek III. dňa 20.11.2014 v Bratislave, na ktorom sa zúčastnil aj zástupca z EBMT.SK. Prinášame Vám niektoré z jeho poznámok (ak by Vás témy zaujala, je možnosť zúčastniť sa podobného kurzu v budúcnosti):

Cieľom bolo nadviazať na predchádzajúce kurzy Pacient a liek I. a II. Rozvinúť a rozšíriť vedomosti o lieku o časť významu a hodnotenia nákladovej efektivity na základe farmakoekonomiky. Témy merania a hodnotenia kvality života a výskum pacientskych preferencií mali upozorniť na význam výskumu života pacientov. Podrobné vedomosti o náležitostiach a praxi informovaného súhlasu sú integrálnou súčasťou každého výskumu. Druhá časť kurzu rozširovala oblasť sociálnych kompetencií pacientov o komunikáciu so zdravotnými poisťovňami. Táto časť zároveň začínala s rozvíjaním vedomostí o význame Európskej únie pre pacientov.

Prof. MUDr. Jozef Holomáň, Csc. prezentoval tému Vzdelávanie pacientov na akademickej pôde a Základy famakoekonomiky pre pacientov.
Narastá snaha o vzdelávanie a informovanie pacientov. Spoločnými silami nájsť riešenie, ako sa posunúť vo vzťahu pacient – lekár ďalej. Aby bol pacient ako partner. Má právo na informácie a právo sa pýtať!
Originál lieku verzus generiká. Drahé neznamená nutne lepšie, ale v súčasnosti je to aj naopak. Reklamy bývajú zavádzajúce a majú komerčný zmysel. Zdravotná (lieková) politika vz. finančná politika. Zmyslom medicíny a lieku je pacient (mal by byť).

Ing. Mgr. Dagmar Hroncová – téma Kvalita života a jej meranie a hodnotenie.
Kvalita života sa dá merať, vyjadriť pri každom ochorení. Je ovplyvnená fyzickým zdravím, psychologickým stavom, sociálnymi vzťahmi. Nepriaznivý zdravotný stav nerovná sa zníženej kvalite života (napr. vášnivý rybár vozičkár).
Pri rozhodovaní či bude alebo nebude hradená liečba závisí na zhodnotení či sa liečbou zlepší kvalita života + predĺži sa život + výška nákladov. Hodnotenie kvality života má vplyv na indikačné obmedzenia.

MUDr. Juraj Keszegh – téma Informovaný súhlas z pohľadu CRO. (CRO zmluvná výskumná firma)
Informovaný súhlas pre klinické štúdie – pred poskytnutím zdravotnej starostlivosti pacientov.

  • aké sú možnosti voľby, liečby
  • informovať – podrobne, zrozumiteľne, vyhradiť si dostatok času
  • zodpovedať otázky pacienta, pýtať sa
  • poskytnúť informácie ak pacient odmietne liečbu, ak bude chcieť od liečby odstúpiť
  • musí mať písomnú formu
  • ochrana práv pacienta, bezpečnosť pacientov
  • zabezpečenie kvality údajov

Znižovať mieru rizika: dodržiavať pokyny lekára, postupovať v súlade s protokolom, informovať lekára o užívaní ďalších liekov, vitamínov, informovať ho ak chce pacient odstúpiť zo štúdie – nebude to mať dôsledok na poskytovanú starostlivosť.
Pozor na liekové interakcie, aké lieky užívame a kombinujeme s inými liekmi, vitamínmi, stravou. Môže nastať spoločné pôsobenie látok, čím sa zvýši nežiadúci účinok a môže to byť nebezpečné. Takisto sa môžu účinky znižovať. Napr. paralen + teraflu (tam je tiež paralen). Liek + káva, grep, čaj s echinaceou.

  • Helsinská deklarácia 2013 – hovorí o právach pacientov, etických princípoch
  • Zákon č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti
  • Zákon č. 577/2004 Z. z.o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej na základe verejného zdravotného poistenia a o úhradách za služby súvisiace s poskytovaním zdravotnej starostlivosti
  • Zákon č. 578/2004 Z. z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov
  • Zákon č. 580/2004 Z. z.o zdravotnom poistení a o zmene a doplnení zákona č. 95/2002 Z. z. o poisťovníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov
  • Zákon č. 581/2004 Z. z.o zdravotných poisťovniach, dohľade nad zdravotnou starostlivosťou a o zmene a doplnení niektorých zákonov

Úrad pre dohľad nad lekárskou starostlivosťou: http://www.udzs-sk.sk/
Správna klinická prax – Nezávislá etická komisia:
http://www.sukl.sk/sk/klinicke-skusanie-liekov/pokyny/spravna-klinicka-prax-nezavisla-eticka-komisia?page_id=2748

Ing. Mgr. Eva Čikelová – téma Typy farmakoekonomických hodnotení.

  • Ekonómia – spoločenská veda – ako umiestňovať limitované zdroje, ktoré máme k dispozícii.
  • Ekonomika – spoločenská prax – ako vyrobíme, ako rozdelíme, vymeníme, spotrebujeme materiálne statky.
  • Farmakoekonomika – ekonomika zdravotníctva. Efektívne využívanie disponibilných zdrojov na zabezpečenie čo najlepšieho zdravotného stavu obyvateľstva.

PharmDr. Dominik Tomek, PhD.,MPH – téma Preferencie pacienta a ich výskum.
Pacientom oznamované výsledky – to čo pacient oznamuje: pocity, symptómy, funkčný stav, spokojnosť, spokojnosť s liečbou, dodržiavanie liečby …  Lekárom hodnotené výsledky.

Prof. MUDr. Jozef Glasa, Csc., PhD. – téma Európska akadémia o inováciách v terapii (EUPATI)
Pacienti pri tvorbe a realizácii liekovej politiky. Aktuálne etické problémy.
Pozor na alternatívnu medicínu, oleje, homeopatiká, výživové doplnky. Veda vz. fáma.
Zneužitie a dezinformovanie pacientov …aj na politické a komerčné ciele. (!)

MUDr. Jozef Koreň – téma Základy zdravotného poistenia.
Poistenie a zdravotné poistenie – základné princípy.
Reformy zdravotného poistenia – dôvody.
Ciele reforiem.
Legislatívne rámce ZP v SR.
Praktická aplikácia ZP v SR.

PharmDr. Dominik Tomek, PhD., MPH – téma Nariadenie o cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
Európska karta zdravotného poistenia.
Nariadenie o sociálnom zabezpečení.
Nariadenie o cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.
Komerčné cestovné poistenie.
Národný kontaktný bod.

 
Tip: ak by ste niekedy boli liečení v zahraničí (napr. operácia) a neviete plynule hovoriť v danom jazyku, nepoznáte krajinu, najmite si v danej krajine profesionálneho sprievodcu (napr. z cestovnej agentúry zo SR – ktorý pozná jazyk, krajinu, kultúru) J

Okt 082014
 

Srdečne pozdravujem z Dolného Kubína!

Zdá sa, že to snáď ani nedokážem, napísať pár viet o rekondičnom pobyte v kúpeľoch Nimnica, lebo množstvo zážitkov, postrehov, nových priateľstiev, spolupatričnosti a dobrej nálady sa nevojde do krátkej správy o tomto pobyte.

Hneď na začiatku celého pobytu nás vítalo slniečko, modrá obloha a pekne upravený park s kvetmi, lavičkami i jazierkom, akoby nám všetky tieto vonkajšie okolnosti chceli povedať, že sme tu správne a že sa budeme mať dobre. Ja som po obede a následnom zvítaní sa s ostatnými a vybavení si dôležitých formalít využila možnosť ísť na pešiu túru – výlet na vrch Holíš (533mnm). Spolu s Katkou sme si zobrali nordikové palice a vyrazili. Odmenou nám boli neskutočne krásne výhľady na priehradu Nosice s usmerňovacími hrádzami, obec Milochov, masívy Manín i nespočetné kopce v pozadí.

Pri absolvovaní procedúr, ktoré som mala odporučené lekárom, keď som ležala v soľnej jaskyni a pozerala sa na strop pokrytý drobnými svetielkujúcimi kvapľami, alebo keď som relaxovala v horúcom CO2 kúpeli, či využívala oxygenoterapiu, či na masážach naťahovala svoje skrátené šľachy, vždy vtedy som ďakovala za možnosť byť tu a toto všetko vyskúšať pre svoje zdravie.

02

V domácom prostredí ujde čas veľmi rýchlo starostami o bežné problémy ako aj starostlivosťou o rodinu, deti takže mi neostáva veľa času na seba. Tu som mohla bez problémov využiť celý čas pre seba, svoje zdravie a k budovaniu komunity ľudí, ktorých trápia podobné zdravotné ťažkosti ako mňa.
Veľmi rada si spomínam na rôzne spontánne rozhovory pri stole v jedálni, alebo na kávičke v kaviarni. Taktiež budem dlho spomínať na posedenia pri hudbe a tanci v kúpeľnom dome Salvátor, kde sme to poriadne roztočili a bavili sme sa všetci pri stoloch do kruhu, že nám nestačili stoličky a stále sme si ich museli pridávať.

03
Bola som rada, že som sa mohla stretnúť s ľuďmi, ktorých už poznám z minuloročného stretnutia v kúpeľoch Bardejov, ale rovnako rada som spoznala aj nových ľudí- pacientov ktorí prechádzajú tou istou cestou, po ktorej musel prejsť každý, kto ochorel na leukémiu. Myslím, že sme si vzájomne pomohli vypočutím, radami, skúsenosťami, alebo len obyčajným úsmevom, záujmom o seba či smiechom pri vtipoch. A to je asi na takýchto stretnutiach podstatné – spoločné zdieľanie sa, otváranie sa životu a novým podnetom, ktoré ku nám prichádzajú prostredníctvom ľudí a okolností.

04

Svoj “krátky” opis stretnutia v Nimnici zakončím myšlienkami od psychologičky p. Ondrušovej, ktorú sme si mohli vypočuť v bloku pripravených prednášok pre nás. ” Nie v tom, že trpíme, ale v tom ako trpíme je zmysel.”
“Podmienky sú dané, zmeniť môžem iba svoj postoj.”
” Mám sa pýtať, čo môžem ja dať svojmu životu, nie čo môžem čakať od života.”
“Mame odhaliť zmysel svojich situácií.”

Na ďalšie podobné spoločné stretnutie sa s Vami teší a srdečne všetkých pozdravuje
Aďa Mikulášová z Dolného Kubína

05

 

 

 

 

 

 

Máj 112014
 

Pacientska Platforma ONKO spolu s Nadáciou pre pomoc onkologickým pacientom pod záštitou Asociácie pre ochranu práv pacientov organizovali Seminár pre onkologických pacientov dňa 6.5.2014 v Nitre

Pacientska Platforma ONKO je neformálne stretnutie občianskych združení, ktoré organizujú alebo pomáhajú pacientom s onkologickými ochoreniami.

Cieľom tohto stretnutia bolo vzájomné spoznanie tých, ktorí na tomto poli spolupracujú, podelenie sa o skúsenosti a hľadanie spoločných problémov, ktoré možno nevieme vyriešiť ako jednotlivé organizácie, ale môžeme pokračovať v diskusii a hľadať spoločné riešenia.

Za EBMT.SK sa na tomto podujatí zúčastnila p.Marcelka Martinkovičová –  ďakujeme!

Prinášame Vám niektoré z jej poznámok:

Ponúkaná moc NPOP prostredníctvom web stránky (www.npop.sk) , t.j. informovanie ľudí:

– o základných onkolog. diagnózach, prvých príznakoch ochorení

– možnosti, spôsobe liečby, o liekoch, ktorými sú pacienti liečení

– o onkologických pracoviskách v rámci SR

– o stravovaní počas liečby a po nej

– možnosť adresovať odborníkom otázky na web stránke a odpovede na ne

PharmDr. Dominik Tomek prezentoval tému Sociálna pomoc:

Každý pacient sa môže o sociálnej pomoci informovať u sociálnej sestry v zdravotníckom zariadení. Základný rámec sociálneho zabezpečenia: soc.poisťovna, zdrav. poistovne, dôchodkové poisťovne, UPSVaR – rodinne dávky a sociálna pomoc.

Sociálna pomoc v európskych smerniciach pre onkologických pacientov – zverejnená na web.stránkach : “Práva onkologických pacientov”  http://www.lpr.sk/uzitocne-info/prava-onkologickych-pacientov/

MUDr. Peter Minárik prezentoval tému Výživa pri onkolog. ochorení:

Je autorom knihy Rakovina a výživa, vydanej v 2013. Ďalšie materiály o stravovaní pri onkolog. ochorení:

www.vyzivavchorobe.sk
http://www.lpr.sk/subory/publikacie/ako-sa-spravne-stravovat0/ako-sa-spravne-stravovat—2011—14.vydanie.pdf

Za rizikové pri rakovine sa považujú: údeniny, červené mäso a alkohol.

Tri piliere : 1. strava 2. pohybová aktivita 3. telesná hmotnosť (obezita súvisí s rakovinou).

Pri jedle má byť základom na tanieri zelenina – má byť 50% zo stravy na každom tanieri.

Informoval o spustení web stránky www.onlife.sk, ktorá sa zaoberá zdravou výživou celkovo aj pri onkolog. ochorení http://www.onlife.sk/najdrahsie-je-byt-chory/onkologicky-pacient/19-co-mam-teda-jest

Prežívajúci onkolog. pacient by mal byt čo najštíhlejší, no nie podvyživený, fyzicky aktívny (30 min chôdze denne). Účastníci sa pýtali na mlieko a kozie mlieko, odpoveď bola, že nie je vedecky dokázaný účinok kozieho mlieka na prevenciu rakoviny. Bolo odporúčané piť mlieko odtučnené. Dôležitá poznámka: u nás je zakázané dávať rastové faktory na zvýšenie dojivosti.

Mgr. Mária Andrášiová – téma Psychologické poradenstvo:

Anonymná poradňa psychológa na stránke onkopacient:  http://www.onkopacient.sk/?id=11

Preberali sa niektoré situácie, rady.

Anna ValachovaZdieľanie osobných skúsenosti pri onko liečbe:

Nie je vhodne užívať B12 – lebo podporuje rast buniek – nevhodne pre onkolog.pacientov!

Vitamín C užívať čo najjednoduchší! – žiadne multivitamíny ani vit.C so spomaleným efektom. Človek je po užívaní C vit. silnejší, dokáže fungovať, nie je tak unavený, nepolihuje toľko, je schopný cvičiť, chodiť na prechádzky. 2x až 3x do týždňa (vit C je možné brať aj počas liečby, je vhodné to ale skonzultovať s ošetrujúcim lekárom).

Užívať vitamín E, horčík Mg (pôsobí proti rakovine), zinok + med Zn+Cu (na podporu imunity).

Odstrániť okyslenie organizmu, nejesť sladké, otázne či užívať chlorelu (ku chlorele sa nevedeli zúčastnení jednotne vyjadriť).

Wobenzym je chemicky zaťažujúci, preto nie je vhodný pre onkolog.pacientov.

Nepoužívať mikrovlnnú rúru na úpravu potravín! Vhodnejšie variť v menšom množstve.

Detoxikovať organizmus: piť čistú vodu a bylinkové čaje (žihľava, miší chvostík…). Zeleninové šťavy čerstvo odšťavené na detoxikáciu = mrkva + cvikla + olivový olej. (4 mrkvy + 1 malá cvikla, na odľahčenie možno pridať jablko). Nepiť nalačno – cviklová šťava je ťažká na žalúdok. Zeleninové šťavy piť poobede, ovocie je vhodné jesť doobeda.

Rok a pol až dva roky po liečbe žiadna masáž, akupunktúra kvôli tomu, aby sa organizmus najprv detoxikoval!

____________________________________________________________________________________________________________

Bola daná otázka: ktoré onkolog. témy či problémy sú najviac vnímané v našich združeniach?

Spomenuli sa tieto dva problémy:

komunikácia s lekárom – prítomnosť sprievodnej osoby (príbuzný alebo jednoducho sprievodca) pri oznamovaní diagnózy, možností liečby či iných záverov týkajúcich sa ochorenia

“second opinion” – možnosť druhej konzultácie, t.j. nárok na potvrdenie diagnózy u ďalšieho odborného lekára/iného odborníka
V oboch prípadoch sa pacienti stretali s nepochopením u lekárov.

Čokoľvek by Vás k tejto problematike napadlo, dajte nám vedieť – budeme sa tým zaoberať a Vaše otázky posunieme aj ďalej, aby sme mohli predostrieť konkrétne problémy a hľadať konkrétne riešenia so zainteresovanými odborníkmi.

Darujte svoje 2% transplantovaným pacientom

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Darujte svoje 2% transplantovaným pacientom
Feb 062014
 

>>Tu stiahnuť aktuálne tlačivá na poukázanie 2%<<

Pomôžte nám aj v roku 2014 poukázaním 2% z Vašich daní..

Podľa zákona č. 595/2003 Z. z. o dani z príjmov sa EBMT.SK, o.z. uchádza aj tento rok o poukázanie Vašich 2% z dane z príjmov.

Údaje na poukázanie 2% sú:

Obchodné meno (názov): Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42073073
Sídlo: Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina

Čítať ďalej »

Na slovíčko s pani doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Na slovíčko s pani doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc
Jan 152014
 

Na poslednom stretnutí nášho občianskeho združenia transplantovaných pacientov počas vianočných sviatkov sme mali možnosť stretnúť sa aj s doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc. Pani docentka je vedúcou oddelenia Fyziky životného prostredia Katedry astronómie, fyziky Zeme a meteorológie, garantom magisterského študijného programu Fyzika životného prostredia Univerzity Komenského v Bratislave. Prednáša na tému Spaľovacie procesy a ich využitie v energetike a doprave, Alternatívne zdroje energie, Vodíková energetika, Životné prostredie I., Environmentálny management a audit. Takisto publikuje, zúčastnila sa mnohých konferencií, je autorkou patentov. Podelila sa s nami o svoje skúsenosti a ponúkla doteraz získané poznatky ako transplantovaný pacient. Ponúkla aj pomoc ostatným pacientom, ktorí ju môžu kontaktovať, či už telefonicky (nula9nula3dva8sedem8nula7sedem alebo mailom mmorvova(zavináč)gmail.com.

Po dvoch transplantáciách sa snažila odpovedať na otázku, prečo ochorela. S hľadaním odpovedí začala už počas liečby v sterile. Neskôr sa pôvodná otázka zmenila na lepšiu, a to „čo bolo spúšťacím mechanizmom, čo robila zle“. Ako sa dostávala hlbšie, objavovala aj odpovede na problémy: ako neochorieť znova, ako odstrániť dlhodobé sekundárne príznaky cytostatickej a imunosupresívnej liečby a ako posledné čo sa deje v tele, v ktorom vedľa seba existujú dve DNA. Nie je pochýb, že ľudské telo po transplantácii obsahuje DNA darcu. Rovnako, že somatické bunky majú vlastnú pôvodnú DNA. Odpoveď na otázku, ako tieto skutočnosti vplývajú na ľudský organizmus sú podľa jej slov v nedohľadne.

Materiály, ktoré nám odprezentovala vznikali postupne, podľa slov pani docentky, možno nie sú dokonalé, ale v mnohom sú použiteľné. Pri štúdiu možností, ako znova neochorieť a odstrániť sekundárne príznaky našej liečby skúmala najmä rôzne prírodné suroviny, presnejšie bylinky, huby, oriešky, semená, oleje, živice a to z celého sveta. Čítala veľa kníh, časopiseckej a vedeckej literatúry. Hodne skúmala princípy a metódy tradičnej čínskej medicíny, ajurvédy, starej ruskej medicíny a mnohé ďalšie materiály. Výhodou je, že hovorí rusky, nemecky, anglicky, maďarsky. Začala zbierať informácie a tieto pospájala do súvisov. Poznatky preniesla do praxe. Pomocou kamenného mlyna a kapslovačky na výrobu želatínových kapslí veľkosti 00 (1gram) začala vyrábať liečivé zmesy a kapsle, liehové a tzv. dvojité maceráty.

Najskôr pre seba, deti a rodinu. Postupne aj ľuďom, ktorí objasnili problém a potrebovali pomoc. V súčasnosti vyrába 36 druhov kapslí, sama užíva 12. Podarilo sa jej významne zmierniť sekundárne problémy, cíti sa výborne, je pozitívne naladená.

Sama pani docentka, k liečbe:

„Neviem ako vy ale ja ako ohrozené časti tela považujem pečeň (mám zvýšené testy), pankreas (mám sekundárny diabetes), kožu (mala som GVHD kože), zle mi rastú vlasy a nechty, takmer dva roky som pokašliavala, mám suché oči, dosť dlho ma bolievali kĺby na pravej ruke, ale najväčší problém som mala so zlou citlivosťou chodidlá a čiastočne lýtka na oboch nohách. Oficiálne sa to volá polyneuropatia a podľa súčasnej vedy sa to popisuje hlavne u diabetes a vraj to je neliečiteľné. Lieči sa to buď imunosupresívami, čo je pre nás neakceptovateľné alebo oblbovákmi. Zmapovala som si nohy tak, že som väčšou nie príliš ostrou ihlou skúšala náhodne miesta a čo som necítila, som označila fixkou a zdokumentovala skenerom. A začala som intenzívne hľadať riešenie. Našla som prírodné produkty, ktoré obsahujú tzv. nervový rastový faktor. Z takých známejších vecí sem patrí najmä kolostum, huba koralovec ježatý, chaluha, imelo a indická aswagadha. V priloženom súbore sú zmesy, ktoré vyrábam. Z toho zmes, ktorá mi zlepšila polyneuropatiu sa volá u mňa na nervy a mozog. Zmes, ktorá mi má pomôcť znova neochorieť sa volá cancero imuno. Táto sa ukázala úspešnou ako podporný prostriedok aj u iných rakovinových pacientov. Okrem toho užívam zmes na kašeľ, na reumu, na výživu kĺbov, zmes na pečeň a obličky, multivamín – multiminerál, C – vitamín vlastná zmes denne 10 gramov, vitamín D3 denne 10 tisíc jednotiek, zmes ženšenov a podporných rastlín pre starnúci organizmus (na posilnenie a omladenie). Okrem toho pijem kolagén so zmesou Ca a Mg a omega3 vyrobené zo zmesi laňových, konopných a chia semienok.

Čo sa týka polyneuropatie, na pravej nohe už cítim všetko, ľavá je na tom trochu horšie, síce ju už takmer kompletne cítim, ale trochu ma ešte bolí päta. Treba byť trpezlivý a vytrvalý. :)“

Kto by mal záujem o informácie o bylinkách a liečivých rastlinách, vitamíne C, prípadne o zoznam kapslí, ktoré pani docentka vyrába, ozvite sa (sú to veľké súbory, nebudeme ich sem prikladať).

Pracovné stretnutie a VALNÉ ZHROMAŽDENIE EBMT.SK – ďakujeme Vám, ktorí ste sa zúčastnili!

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Pracovné stretnutie a VALNÉ ZHROMAŽDENIE EBMT.SK – ďakujeme Vám, ktorí ste sa zúčastnili!
Dec 012013
 

Valné zhromaždenie a zároveň pracovné stretnutie EBMT.SK

sa uskutočnilo 14.12.2013 v knižnici KHaT na Antolskej 11 v Bratislave. Zúčastnili sa na ňom pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich príbuzní spolu so zástupcami Kliniky hematológie a transfuziológie UNB sv.Cyrila a Metoda. Stretnutie sa nieslo v priateľskej atmosfére. Na úvod nás doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. povzbudil a pripomenul nám v ôsmych bodoch, čo robiť pre svoje zdravie v období po liečbe. Potom nám doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. predstavil aktivity Klubu pacientov SMyS, ktoré sú pre nás v mnohom inšpirujúce a Mgr. Miroslava Harišová za Správnu radu zhrnula, čo sa Klubu pacientov EBMT.SK v roku 2013 podarilo. Združenie pracovalo najmä na projektoch sprevádzania pacientov počas liečby, vďaka podpore Ligy proti rakovine zorganizovalo 6-dňový rekondičný pobyt pre pacientov po transplantácii a ich blízkych v Bardejovských kúpeľoch, prevádzkovalo infolinku, na ktorej je možné získať základné údaje o TKB a sociálnej pomoci. Niektorí členovia sa zúčastnili na EBMT konferencii Patient and Family Day v Londýne, na Konferencii pacientskych organizácií v Piešťanoch. Sme hrdí na účasť ThDr. Juraja Sedláčka, PhD. s jeho príspevkom na konferencii Japanese Society of Medical Oncology v japonskom Sendai.

Stretnutie pokračovalo diskusiou o možnostiach spolupráce v ďalšom roku, o plánoch a predstavách fungovania združenia, rozšírení klubových aktivít aj na transplantačné centrá na strednom a východnom Slovensku. Pani doc. RNDr. Marcela Morvová, PhD. nás inšpirovala radami na podporu zdravia napr. vhodnými potravinovými (bylinkovými) doplnkami či správnej technike dýchania.  Mnohí zúčastnení členovia mali trefné nápady a pripomienky – ďakujeme za ne ;-).

Pred záverom stretnutia bola zvolená nová Správna rada, ktorá bude  viesť združenie do roku 2016, v zložení: Erszébet Benedek, MD. – zástupkyňa EBMT Outreach Committee, MUDr. Eva Bojtárová, PhD. – vedúci lekár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Mgr. Miroslava Harišová – pacientka po transplantácii, PhDr. Monika Kováčová – transplantačná koordinátorka KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Ing. Marcela Martinkovičová – pacientka po transplantácii, PhDr. Silvia Mikušová – rod.príslušník pacienta po transplantácii, Doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. – primár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, ThDr. Juraj Sedláček, PhD., DiS. – pacient po transplantácii, Bc. Miloš Števula – pacient po transplantácii.

Ďakujeme všetkým, ktorí prišli za ich prítomnosť, nápady a ochotu spolupracovať pre dobro transplantovaných pacientov a  ich blízkych!

Máj 142013
 

Kvalita života po ukončení liečby

Ponúkame Vám ďalší článok z portálu Onkopacient (zdroj: http://www.onkopacient.sk/?id=46)

Remisia znamená novú šancu, návrat do „normálneho“ života. Táto vízia pomáha mnohým pacientom zvládnuť náročné chvíle liečby, je cieľom, ku ktorému vo svojej nádeji smerujú, chvíľou, o ktorej toľko krát snívajú. A zrazu to všetko môže vyzerať celkom inak…

Obdobie po liečbe môže byť často sprevádzané telesnou a duševnou únavou, obavami, či telo znova nezlyhá, strachom z budúcnosti, neistotou, ako svoj život nasmerovať ďalej a inými znepokojujúcimi myšlienkami. Tým najčastejším problémom, s ktorými sa niektorí pacienti v tomto období stretávajú, sa budeme venovať podrobnejšie.

Únava

Po ukončení liečby môže na vás doľahnúť pocit fyzickej a psychickej vyčerpanosti. Môže trvať niekoľko dní, týždňov, ale aj dlhšie. Mnohých pacientov tento stav zaskočí – prečo prichádza vtedy, keď majú to najťažšie už za sebou a chceli by normálne fungovať?

To, čo na prvý pohľad vyzerá ako paradox, je zrozumiteľná reakcia organizmu: počas liečby je vaše telo a psychika maximálne zaťažené. Po jej ukončení môžu konečne vypnúť a práve vtedy, keď opadne z vás všetok stres, strach, úzkosť alebo kombinácia toho všetkého spolu, doľahne na vás únava. Je tiež dôsledkom tzv. kumulatívnej záťaže z liečby, teda všetkého, čo počas nej váš organizmus absolvoval. To najlepšie čo môžete urobiť, je rešpektovať to, ako sa cítite a nestresovať sa tým, ako dlho to bude trvať. Potrebujete čas na telesné aj psychické zotavenie, doprajte si ho.

Očakávania

Neprimerané očakávania vedia veľa pokaziť. Pokiaľ budete týždeň po ukončení liečby od seba očakávať, že budete fungovať na sto percent, môžete byť sklamaní z toho, ako málo vládzete. Samozrejme, sú pacienti, ktorí liečbu zvládajú bez ťažkostí a aj späť do života „vhupnú“ celkom ľahko. Ak to ale nie je váš prípad, buďte na seba trpezliví a pridávajte si záťaž a povinnosti len postupne. Prekonali ste náročnú etapu svojho života, nechcite zvládnuť všetko a hneď. Fyzické vypätie a stresy vášmu zotavovaniu rozhodne neprospejú.

Niekedy môže nastať problém aj v očakávaniach a reakciách vašich najbližších. Jeden extrém je, že očakávajú, že hneď ako ukončíte liečbu oprášite všetky svoje „staré role“ a budete naplno fungovať. Ten druhý je, že sa o vás stále starajú ako o chorého a predstava, že by ste mali začať napríklad znova chodiť do práce, v nich vyvoláva obavu, že ak sa nebudete šetriť, choroba sa vám môže vrátiť. Ako vo všetkom, aj tu platí, že žiaden extrém nie je dobrý. A o tom, čo po ukončení liečby zvládnete a čo nie, by ste mali rozhodovať vy sami s ohľadom na to, ako sa cítite a čo vám odporúča váš lekár.

Ťažkosti s opätovným zaradením sa do normálneho života

Po ukončení liečby môže byť pre vás náročné vrátiť sa k predošlému spôsobu života, do sociálnych rolí, v ktorých ste predtým fungovali. Situácia sa stáva ešte zložitejšou, ak sa dostanete do čiastočnej, alebo úplnej invalidity, alebo ak zistíte, že práca, ktorú ste robili, je nad vaše sily.

Nie je ľahké nájsť si nové životné smerovanie. Pomocníkmi v takejto situácii sú pre vás opäť čas, trpezlivosť a podpora najbližších. Postupne sa tiež budete musieť zmieriť so skutočnosťou, že váš život v niektorých ohľadoch možno nebude taký ako predtým. Je to o to ťažšie, že ste sa tak nerozhodli vy sami, ale zmenu spôsobila choroba. Napriek tomu to nemusí byť tragédia. Závisí od vás, ako sa k tomu postavíte. Nová etapa života po liečbe, či choroba samotná, môžu byť impulzom k hľadaniu spôsobu v čom a ako začnete odznova. Neuberajte si sily neustálym vracaním sa k tomu, čo bolo a čo ste stratili. Prijmite od života novú výzvu a chopte sa jej.

Čo vám môže pomôcť začleniť sa do normálneho života:

  • Voľte cestu postupných krokov s ohľadom na vlastné možnosti, zdravotný a psychický stav. Doprajte si čas, ktorý potrebujete. Prílišný tlak zvyšuje napätie a spôsobuje stres.
  • Klaďte si primerané očakávania.
  • Kým nie ste „vo forme“, rozdeľte si deň na kratšie časové úseky, v ktorých budete striedať aktivitu s oddychovaním.
  • Hľadajte, čo vášmu organizmu prospeje, ale vyberajte si to, čo vám vyhovuje najviac. Nerobte všetko naraz a najmä, nedajte sa terorizovať vlastným strachom.
  • Pohybujte sa na čerstvom vzduchu a po troškách zaťažujte svoje telo.
  • Neizolujte sa, obnovte stretnutia sa s priateľmi, staré činnosti a záľuby.
  • Naučte sa naplno využívať to, čo vám ostalo, alebo čo ste dokonca chorobou získali, a nezaoberajte sa donekonečna tým, čo ste už stratili a čo už nejde.
  • Radujte sa aj z najmenších pokrokov a rátajte víťazstvá, nie prehry.

Strach z relapsu

Obava, že sa choroba môže kedykoľvek vrátiť nie je zriedkavou obavou pacientov po liečbe – možno trápi aj vás. Zrazu chýba bezpečie nemocnice, kde je človek pod neustálou kontrolou lekárov a je tiež ťažké znova dôverovať svojmu telu. Čo ak zlyhá znova? Ubráni sa proti rakovine, ak nebude posilňované protinádorovou liečbou? Takéto a podobné myšlienky môžu kaziť prežívanie obdobia, na ktoré ste toľko čakali. Čo urobiť s touto neistotou? Pekne sa nad tým zamýšľa onkológ jednej pacientky v knihe M. Silvera „Moje žena má rakovinu prsu“: „Môžete stráviť celý zvyšok života tým, že si budete robiť starosti s možnosťou recidívy. Ak sa vám choroba nevráti, tak ste celú tú dobu premrhali zbytočnými starosťami. A ak recidíva príde, tak ste si všetok ten čas, ktorý ste mali, skazili obavami namiesto toho, aby ste sa radovali z prítomného okamihu a žili ho naplno“.

Kto sám nebol chorý, ten len ťažko pochopí hrôzu, ktorú prežíva bývalý pacient pri podozrení, že sa mu choroba vracia. Pacienti, ktorí v období po liečbe podobné pocity zažili, popisujú, že s pribúdajúcimi dňami a týždňami od ukončenia liečby strach postupne opadne, jeho intenzita a častosť poľaví. Sú ale obdobia, kedy sa vo vás môže opäť na chvíľu ozvať, nezľaknite sa: keď budete pred kontrolou u vášho onkológa…, keď vo vašom okolí niekto ochorie na rakovinu…, keď sa dozviete, že uňho liečba zlyhala, a pod. Strach z relapsu sa tiež môže ozvať, ak by ste prežívali náročné a stresujúce obdobie, kedy je psychika oslabená.

Ak teda opäť položíme otázku „Čo urobiť s tou neistotou“? Jediná poctivá odpoveď je: hľadať spôsob ako sa s ňou naučiť žiť. Jedna z vecí, ku ktorej vás vaše ochorenie priviedlo, je život s neistotou. Budete ju musieť prijať ako súčasť svojej cesty a to je náročná úloha. Niekedy to pôjde ľahšie, inokedy možno ťažšie. Vtedy si spomeňte na to, že aj keď nemáte absolútnu moc zabrániť tomu, aby sa rakovina vrátila, je určite vo vašich silách jej nedovoliť, aby vrhala tieň na váš život v čase, keď si môžete užívať pekné dni.

Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby

 Odporúčame, Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby  Komentáre vypnuté na Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby

Keď po stanovení diagnózy nastúpi liečba, prebúdza sa nádej na vyliečenie. V tomto zmysle je to obdobie, ktoré prináša pozitívne vyhliadky do budúcnosti, zároveň je však veľmi náročné pre telo aj psychiku chorého: musíte postupne spracovať skutočnosť, že ste vážne chorí, zvládať liečbu, jej možné vedľajšie účinky a všetky dôsledky, ktoré do vášho života prinesie. Môžete pritom prežívať úzkosť, strach, smútok, hnev, pocity viny z vlastného zlyhania a mnohé iné. Ale môže sa vo vás prebudiť aj bojovný postoj, ktorý vás bude posilňovať v tom, aby ste sa takýmto pocitom nepoddávali.

Sú pacienti, ktorí dokážu ochorenie prijať ako výzvu, ktorej sa postavia. Ak k nim nepatríte, netrápte sa tým. Určite disponujte inými vlastnosťami, ktoré vám pomôžu liečbu zvládnuť – len ich treba v sebe prebudiť a využiť.

Okrem náročnosti samotných liečebných postupov môže byť toto obdobie náročné aj v súvislosti s vedľajšími účinkami liečby. O nich by vás mal pred liečbou informovať váš onkológ, aby ste na ne boli pripravení a nezaskočili vás. Sú však pacienti, ktorých práve takéto informácie natoľko znepokoja, že potom trpia aj príznakmi, ktoré by v prípade, že by o nich nevedeli, možno vôbec neboli také dramatické… Vy sami by ste mali dokázať odhadnúť čo bude pre vás najlepšie. Ak potrebujete vedieť, čo sa s vami bude diať a byť na situáciu pripravení, pýtajte si informácie. Ak ste typ, ktorý má po prečítaní príbalového letáku na lieku všetky potenciálne vedľajšie účinky, hoci ste ho ešte ani neužili, radšej ostaňte pri základných informáciách a nechcite vedieť všetko.

Je akceptovateľné, že niektoré situácie zvládame horšie. Problém nastáva, ak to sami o sebe nevieme. Pretože kým nepoznáme svoje „slabé miesta“, nemôžeme sa naučiť š nimi zaobchádzať.

Prejdeme teraz najčastejšími problémami, ktoré sa môžu počas liečby objaviť.

Jedným z najčastejších problémov, na ktorý sa pacienti bezprostredne, alebo aj dlhší čas po liečbe, sťažujú je únava. Môže mať rôzne príčiny: zo samotného ochorenia, z liečby, z liekov proti bolesti, z depresie a i.. Ak je vaša únava dlhodobá, alebo veľmi obťažujúca hovorte o tom so svojim lekárom. Až keď odhalí jej príčinu, môže sa pokúsiť ju znížiť. Rátajte však s tým, že s postupujúcou liečbou sa organizmus vyčerpáva a únava sa môže kumulovať. Toto je fakt, ktorý treba prijať a zariadiť sa podľa toho.

Niekedy sa pacienti napriek tomu, že sú počas liečby fyzicky vyčerpaní, nechcú vzdať svojej práce ani nie tak z finančných dôvodov ale preto, že ich to udržiava v lepšej psychickej kondícii a myšlienky na chorobu sú viac v úzadí. Ak patríte do tejto skupiny, je to v poriadku dovtedy, kým si dokážete ustrážiť hranicu, za ktorou vám už aktivita neprospieva.

Ak patríte k pacientom, ktorých choroba a liečba zmáhajú natoľko, že z predchádzajúcich aktivít ste si dokázali udržať len málo, nedeptajte sa tým, aj to jedného dňa prejde. Určite je ťažké udržať sa v dobrej psychickej kondícii, keď telo nevládze, ale aspoň sa o to každý deň pokúste. Nič to, že vydržíte len chvíľku, alebo že niektoré činnosti nezvládnete tak dobre ako predtým. Dôležité je chcieť a pokúsiť sa. Každý deň máte novú príležitosť posunúť sa o krôčik ďalej.

Vaše telo vám dáva jasné signály, čo práve potrebuje. Naučte sa ich vnímať, rešpektovať a primerane na ne reagovať.

Objaviť sa môžu aj ťažkosti so spánkom – či už v zmysle problémového zaspávania, prebúdzania sa počas noci, alebo plytkého a nekvalitného spánku. Snažte sa obmedziť spanie v priebehu dňa a pred zaspatím sa venujte upokojujúcim aktivitám, doprajte si vaňový kúpeľ, upokojujúci bylinkový čaj. Pokiaľ by sa problém so spánkom ani napriek vašej snahe neupravil, upozornite naň vášho lekára. Vhodná psychofarmakologická liečba vám môže výrazne uľaviť. Niektorí pacienti sa jej vyhýbajú z obavy, že by sa u nich mohla rozvinúť závislosť, ale táto obava je vo väčšine prípadov neopodstatnená. Pri správnom dávkovaní a kontrole dĺžky užívania je riziko závislosti minimálne, zatiaľ čo nedostatok, alebo zlá kvalita spánku vyčerpávajú organizmus aj psychiku, čo môže mať za následok ťažšie zvládanie liečby.

Učte sa rozlišovať medzi tým, čo je naozaj nad vaše sily, a tým, čo je váš vlastný strach, pocity hanby či pochybnosti, ktoré vás odrádzajú aj od takých aktivít, ktoré by pre vás mohli byť zdrojom potešenia a novej energie.

Okrem fyzických ťažkostí, ktoré môžu sprevádzať liečbu, nie je ľahké adaptovať sa na všetky zmeny, ktoré so sebou prináša: na pomerne dlhý čas ste sa stali pacientom a vašim prechodným domovom sa stáva nemocnica. Pracovné povinnosti a starostlivosť o rodinu musia ísť minimálne na ten čas bokom, nahrádza ich liečba a zotavovanie sa po nej. Počas liečby, či po nej, sa na kratší alebo dlhší čas stávate závislejším od svojho okolia – od lekárov, rodiny, priateľov. Toto je náročné najmä pre tých, ktorí boli zvyknutí si svoj život plánovať a určovať vo veľkej miere sami, alebo ak boli skôr v pozícii tých, čo to poskytovali iným.

To, že ste pacient neznamená, že musíte byť pasívnym objektom. Môžete sa aktívne podieľať na procese liečby – aktívnou spoluprácou s vašim onkológom, a to: záujmom o dostupné informácie a starostlivosťou o vašu psychickú a fyzickú kondíciu. Aj vaša rodina určite privíta každú iniciatívu, na ktorú vám zostáva dosť síl: hra a učenie sa s deťmi, rozhovory s partnerom, spoločné hobby, ľahká domáca práca… to všetko prospeje vám všetkým.

Obdobie liečby prináša so sebou mnoho obmedzení, ktoré odoberajú vášmu životu pestrosť. Môžu prísť chvíle, dni, či týždne, kedy sa dokážete postarať nanajvýš o seba a na viac nemáte. Nevládzete ísť medzi ľudí, na prechádzku, ani robiť veci, ktoré máte radi. V takých dňoch je najdôležitejšie prijať to ako fakt a vydržať, kým bude lepšie. Sú však aj obmedzenia, ktoré si vytvárate sami, vo vlastnej hlave. Naučte sa rozlišovať, ktoré vás naozaj chránia alebo sú nevyhnutné, a ktoré vám, naopak, ubližujú.

Pokiaľ je to možné, nezanedbávajte svoje kontakty s okolím a spoločenský život. Asi vám v tom bráni skutočnosť, že choroba a liečba dali zabrať aj vášmu výzoru, ale to je jedno z obmedzení, ktoré je hlavne vo vašej hlave… A navyše, aj keď po liečbe určite nevyzeráte ako po dovolenke, je veľa možností, ako svoj zovňajšok upraviť tak, aby ste sa cítili o niečo lepšie. Pokiaľ nie ste schopní tento vzhľadový hendikep prekonať, znamená to, že ste neprijali svoju rolu pacienta. A možno je pre vás ťažké udržať si presvedčenie, že to, že ste chorý neznamená, že ste menejcenný a ako človek máte pre druhých stále svoju jedinečnú hodnotu.

Čo vám pomôže zvládnuť obdobie liečby

  • zaujímajte sa o dôležité informácie o liečbe a všetko, čo s ňou súvisí. Ak budete informovaní, budete lepšie pripravení na to, čo liečba prinesie. Pozor však na dôveryhodnosť zdrojov odkiaľ informácie získavate! Najlepšie vás poinformuje váš onkológ;
  • odmeňte sa za každú absolvovanú dávku liečby niečím, čo vás poteší, čo vám urobí dobre;
  • snažte sa narušiť monotónnosť života s chorobou a žite medzi liečbou svoje „normálne dni“. Nestotožňujte sa s rolou pacienta viac ako je nevyhnutné;
  • keď máte lepšie dni, premyslite si čo by ste chceli urobiť, kam by ste chceli zájsť a urobte to. Možno to budú len krátke chvíle či dni, kedy to zvládnete, ale to nech vás neodradí;
  • neupustite od príjemných maličkostí, ako je napríklad dobrá večera, masáž, prechádzka a pod.;
  • neizolujte sa od rodiny a priateľov;
  • majte svetlý bod vo vašej budúcnosti, ktorý vás bude motivovať, aby ste ustáli ťažšie chvíle;
  • stavajte si svoje malé ciele – čo chcete zvládnuť v tento deň, na čo sa budete tešiť, koho chcete vidieť. Pomôžu vám rozptýliť stereotyp dní v nemocnici alebo ak ste nútení byť doma, či pripútaní na lôžko;
  • tešte sa z toho, čo všetko ste už v liečbe zvládli namiesto strachovania sa z toho, čo všetko vás ešte čaká. Ak si poviete: „Mám pred sebou pol roka liečby, zvracania a nevládnosti,“ je to bezútešná predstava. Ale ak si poviete: „Zdolal som ďalší ťažký deň a k cieľu mi chýba zasa o jeden menej,“ znie to optimistickejšie.

A nezabúdajte: aj vy sami sa podieľate na vašom vyzdravení. Tým, aký postoj k chorobe a liečbe zaujmete, či hľadáte spôsoby ako sa s realitou vyrovnať a prostriedky, ktoré Vám ju môžu pomôcť zvládnuť.

Viac na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=39

Zdroj: www.onkopacient.sk

Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“

 Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“, Odporúčame  Komentáre vypnuté na Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Nie je to tak dávno, čo bol pacient vnímaný skôr ako objekt liečby, než ako partner v liečbe . Boli sme naučení, že liečba je iba záležitosť lekára a úlohou pacienta je dôverovať a nechať sa liečiť – bez akejkoľvek účasti na tomto procese. Buďme úprimní, z časti bola táto poloha aj pohodlná… Na druhej strane, takáto pozícia neumožňovala veľa podniknúť ani v prípade, že by pacient niečo urobiť predsa len chcel.

Za posledné roky sa situácia výrazne zmenila. Zo zahraničia k nám postupne prenikol nový model spolupráce lekár – pacient, v ktorom sa z pacienta stáva aktívny prijímateľ liečby a podieľa sa na jej výsledku. Samozrejme, že tým nemáme na mysli, že by mal pacient vedieť aká liečba je pre neho správna (ale má možnosť diskutovať so svojim lekárom o výhodách a nevýhodách každej z nich a tiež má právo odmietnuť ju v prípade, že s ňou nesúhlasí), alebo že by mal niesť zodpovednosť za odborné rozhodnutia. Môžete sa však spolupodieľať na celom procese liečby, priebeh ktorého, okrem nasadenia vhodnej terapie, ovplyvňuje mnoho ďalších faktorov.

V čom môžete byť počas liečby aktívni?

  • V záujme o získanie dôležitých informácií súvisiacich s liečbou;
  • V zmene pozície z pasívneho objektu, ktorý sa na nič sa nepýta a k ničomu sa nevyjadruje, na aktívnu spoluprácu s lekárom. Pasivita prehlbuje pocity bezmocnosti, odovzdanosti „osudu“ a závislosti na okolí. Pokiaľ budete aktívnym partnerom v liečbe a preberiete potrebnú mieru zodpovednosti za vlastný prístup k nej, dodá vám to aspoň čiastočne pocit kontroly nad situáciou a celkom určite to skvalitní vašu spoluprácu s lekárom;
  • V samotnom prístupe k liečbe;
  • V starostlivosti o vašu psychiku a spôsob, akým zvládate liečbu;
  • V reagovaní na problémy, ktoré choroba prináša – v aktívnom hľadaní spôsobov ako ich riešiť, prípadne vyhľadávaní zdrojov pomoci, ak je to potrebné.

Byť aktívny neznamená, že všetko musíte zvládnuť sami. Byť aktívny znamená aj vedieť vyhľadať pomoc keď ju potrebujete.

Veľmi dôležitým faktorom, ktorý vám pomôže zvládať ochorenie, je spoľahlivá a dostatočne rozvetvená podporná sieť. Je potrebné, aby ste si ju aktívne udržiavali a rozvíjali, pretože väzba na jeden zdroj pomoci, alebo osobu, ktorá vás podporuje, kladie veľké požiadavky na toho, kto je v tejto pozícii a vás stavia do rizika, že v prípade, že zlyhá, zostanete sami.

Čo môžete zmenou postoja z pasívneho na aktívny ovplyvniť:

  • Vlastné prežívanie ochorenia;
  • Spôsob a kvalitu komunikácie s lekárom;
  • Prístup vašich najbližších k vám, život s chorobou v rodine;
  • Postoj spoločnosti voči pacientom. Tí pacienti, ktorí sa k svojej chorobe a jej liečbe stavajú aktívne, stávajú sa vzorom pre chorých, ktorí sa o to ešte len pokúšajú, sú ich motiváciou. A pre zdravých, pre ktorých je onkologické ochorenie desivou predstavou, dôkazom, že sa s ním dá nielen žiť, ale dokonca aj kvalitne žiť.

Čo vám pomôže udržať aktívny a pozitívny prístup počas liečby

  • Kontakt a spoločné aktivity s rodinou a priateľmi, čokoľvek, čo vám urobí dobre: rozhovor, prechádzka, kultúra, spoločné koníčky, alebo byť len tak spolu.
  • Aktivity, ktoré radi robíte, pri ktorých vidíte výsledok toho, čo urobíte a napĺňa vás pocitom spokojnosti, ak ich zvládnete: navariť dobré jedlo, učiť sa s deťmi, opraviť niečo v domácnosti, venovať sa hre na hudobnom nástroji, písaniu denníka či veršov, dobrovoľnícke aktivity a i.
  • Činnosti, ktoré vám robia „pasívne dobre“: skvelé jedlo, počúvanie hudby, čítanie knihy, sauna, masáž.

Ak to zhrnieme do jednej vety, potrebujete zdieľať, dostávať, ale aj dávať.

V každej životnej situácii sa dá nájsť cestička, ktorá nás cez ňu prevedie, len musíme v sebe prebudiť vieru, že existuje a túžbu ju hľadať.

Viac na http://www.onkopacient.sk/?id=43

Zdroj: www.onkopacient.sk

Čo môžete urobiť sami pre seba

 Čo môžete urobiť sami pre seba, Odporúčame  Komentáre vypnuté na Čo môžete urobiť sami pre seba
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Čo môžete urobiť sami pre seba

Ako sme už spomenuli, zvládanie ochorenia a liečby závisí od mnohých faktorov – typu a štádia ochorenia, náročnosti liečby, vašej fyzickej a psychickej kondície a odolnosti a v neposlednom rade od kvality podpornej siete, ktorú v tomto období máte k dispozícii. Rodina, priatelia či pacientske organizácie môžu pre váš dobrý psychický stav veľa urobiť. Ale nemôžu chorobu a liečbu zvládnuť za vás. Ten, kto to musí ustáť, ste vy sami. Preto je váš postoj k chorobe a to čo pre seba počas liečby robíte, veľmi dôležité.

Niekedy to nejde ľahko… byť sám sebe oporou. To čo sme dostali do vienka a ako nás vychovali rodičia, je v nás silno uložené a ovplyvňuje to naše prežívanie a správanie. Dobrá správa je, že keďže sú naše postoje k problémom a spôsoby reagovania na záťaž vo veľkej miere „vypestované“ výchovou, je možné cielene sa zbavovať tých, ktoré nám škodia a nahrádzať ich takými, ktoré sú naopak prospešné. Aby ste sa mohli zbaviť nevhodných postojov k chorobe a liečbe, v prvom rade je potrebné:

1. Vedieť ich identifikovať. Nezakrývajte si oči pred tým, čo vám počas choroby robí ťažkosti. Uvedomenie je prvý krok k tomu, aby ste s problémom mohli niečo urobiť.

2. Vedieť rozlíšiť pôvod ťažkostí. Napríklad zmeny nálad počas liečby môžu byť reakciou tela na liečbu, ale môžu súvisieť s aj s neschopnosťou spracovať samotný fakt ochorenia. Ak sa odhalí pôvod ťažkostí, môže sa určiť najvhodnejšia terapia pre zvládnutie daného problému.

3. Vedieť zhodnotiť, čo je vo vašich silách zvládnuť a čo nie. Môžete trpieť psychickými ťažkosťami, ktoré súvisia s liečbou, ktorú užívate – vtedy k ich zvládnutiu potrebujete pomoc onkológa, prípadne psychofarmakologickú liečbu. Nezriedka sa môžu vyskytnúť aj také problémy, pri riešení ktorých je potrebná pomoc psychológa či psychiatra. Sú však problémy, na zvládnutie ktorých pomáha systematická práca na sebe samom.

Podporovať seba samého počas liečby znamená:

  • Venovať pozornosť svojim pocitom a nebagatelizovať ich. Len ak si ich uvedomíte a pomenujete svoje ťažkosti, môžete ich začať riešiť.
  • Rešpektovať svoju osobnosť a hranice. Váš postoj k chorobe odráža váš postoj k životu vo všeobecnosti. Každý z nás máme svoj vlastný spôsob vyrovnávania sa so záťažovými situáciami, každému funguje niečo iné: niekomu pomáha pozitívne myslenie, inému bojový duch a ďalšiemu stoické nesenie údelu.
  • Nechcieť od seba priveľa. Vaše telo podstupuje obrovskú záťaž a choroba prináša do vášho života množstvo zmien, s ktorými sa potrebujete vyrovnať. Chcieť práve v tomto období robiť na sebe radikálne zmeny by predstavovalo ďalšiu záťaž a možno to ani nie je nevyhnutné: snažte sa najskôr využiť to čo vám v živote fungovalo doposiaľ. Ak ste napríklad introvert a pomáha vám počúvanie hudby, písanie denníka či prechádzka v lese, určite v tom pokračujte a nedajte sa zmiasť odporúčaniami, že máte navštevovať stretnutia pacientov alebo o svojej chorobe a pocitoch hovoriť. Hľadajte, skúmajte a vyberte si to, čo vám sedí najlepšie.
  • Riešiť každodenné problémy, ktoré vám spôsobujú stres. Ak sa nahromadia, zaťaží vás to podstatne viac.
  • Každý deň urobiť niečo malé pre seba a pokiaľ vám na to postačia sily, tak aj niečo, čím potešíte niekoho blízkeho.
  • Filtrovať dobre mienené rady priateľov či rodiny o tom, čo musíte a čo naopak nesmiete. Dôverujte svojim pocitom, hľadajte svoj vlastný spôsob, ako situáciu zvládnuť. Ak však máte z minulosti máte skúsenosť, že ste v záťažových situáciách reagovali tak, že vám to neprospievalo, prípadne ak viete, že vaša psychika je oslabená psychickými ťažkosťami a symptómami z minulosti, vyhľadajte odbornú pomoc.
  • Nezabúdajte na telesnú aktivitu – samozrejme, primerane vášmu veku a zdravotnému stavu. Prechádzka napríklad vyčistí hlavu, okysličí mozog a rozhýbe vaše telo. Nie je dôležitá ani tak jej dĺžka, ako pravidelnosť.
  • Naučte sa správne dýchať. Ak dýchate plytko a nepravidelne, vaše telo je v napätí, čo môže vyvolávať bolesti hlavy, stuhnutosť, bolesti chrbtice, únavu a ďalšie symptómy. Vždy, keď pocítite napätie v tele, snažte sa dýchať pokojnejšie a hlbšie.

Čo vám prinesie práca so sebou samým:

  • Pomôže vám stabilizovať vašu psychiku.
  • Pomôže vám lepšie zvládať liečbu.
  • Budete mať väčší pocit kontroly nad svojim prežívaním.
  • Nebudete sa cítiť ako pasívny objekt liečby, ale budete sa spolupodieľať na tom, aby ste sa z choroby dostali.

Toto všetko môže pozitívne vplývať na kvalitu vášho života

Na našom portáli vám budeme prinášať rôzne techniky a cvičenia, ktoré vám môžu pomôcť zvládať liečbu a život s ochorením. Vyskúšajte ich a začnite systematicky pracovať s tými, ktoré vám „sadnú“ najlepšie. Držte sa pritom múdrosti, že „menej je niekedy viac“. Teda nerobte všetko naraz a nechcite hneď výsledky. Väčšina týchto metód je nácvikových, preto je pri nich dôležitá postupnosť a pravidelnosť. Výsledky budú prichádzať postupne.

!!! Tieto aktivity nemajú byť v žiadnom prípade náhradou klasickej liečby, ale pridanou hodnotou k nej. To čo pre svoje vyzdravenie môžete urobiť vy sami je snažiť sa čo najlepšie zvládať liečbu a udržať maximálnu možnú kvalitu života s chorobou. A v tomto vás chceme podporiť. Ak by ste pre seba niečo urobiť chceli, ale neviete v sebe na to nájsť energiu, vyhľadajte pomoc psychológa.

Čokoľvek, čo počas choroby pre seba urobíte, sa ráta. A ráta sa aj každý pokus. Nechajte sa inšpirovať všetkým, ale nenechajte sa deptať tým, ak nezapadáte svojim prežívaním ochorenia či postojmi do toho, čo tá alebo iná kniha považuje za nevyhnutné pre vyliečenie. Dôležité je aby ste sa počas liečby nezvyšovali mieru stresu ktorej ste vystavení a robili to v čom sa cítite najlepšie, nie aby ste napĺňali nejaký „ideál“ pacienta vyrovnávajúceho sa s rakovinou. Akceptácia, prijatie seba samého aj so svojimi slabosťami, úcta a láska k sebe, sú dôležité atribúty k tomu aby ste mohli žiť v harmónii so sebou samým. Nezabúdajte na ne.

Viac nájdete na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=48

Zdroj: www.onkopacient.sk

“Spoločne môžeme veľa zlepšiť”

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na “Spoločne môžeme veľa zlepšiť”
Okt 222012
 

Milí priatelia,

dovoľujeme si Vás spoločne s Ligou proti rakovine SR pozvať na III. Fórum onkologických pacientov “Spoločne môžeme veľa zlepšiť”, ktoré sa koná pod záštitou Európskej asociácie líg proti rakovine, Slovenskej lekárskej spoločnosti a Slovenskej onkologickej spoločnosti.

Termín: 14. – 15. december 2012
Miesto konania: Bratislava, Hotel Double Tree by Hilton, Trnavská 27/A
Ubytovanie: Hotel Nivy, Líščie Nivy 3

Viac info v prílohe a na http://www.lpr.sk/aktivity,-projekty/forum-pacientov/iii.-rocnik/

V prípade, že budete mať záujem zúčastniť sa Fóra, dajte nám vedieť.

Sep 252012
 

Stretnutie pacientov EBMT.SK v Kúpeľoch v Nimnici 20.- 23.9.2012

V dňoch 20.- 23. 9. 2012 sa v Kúpeľoch v Nimnici uskutočnil prvý ročník stretnutia pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych EBMT.SK. V spolupráci s Kúpeľmi Nimnica bol rekondičný pobyt zameraný na zlepšenie pohybového, dýchacieho a zažívacieho ústrojenstva, na zníženie následkov dlhodobej toxickej liečby, ale najmä ako projekt psychosociálnej starostlivosti na spoločné stretnutia transplantovaných pacientov na neformálnej i relaxačnej úrovni vyplnené spoločenským a nenáročným turistickým programom.

Štyri desiatky pacientov a ich blízkych, pacienti s diagnózou leukémie a nádorových i nenádorových ochorení krvotvorby, ktorých práve transplantácia kostnej drene a krvotvorných buniek naplno vrátila do života, sú silnými osobnosťami. Na sa navzájom povzbudili, vymenili si osobné skúsenosti s liečbou a s rekonvalescenciou, zapojili sa do plánovania činnosti združenia pre pacientov na ďalší rok. Zhromaždení sa zhodli, že myšlienku a pôsobenie pacientskeho klubu je potrebné rozšíriť aj na mimobratislavské transplantačné centrá. Pozdravným telegramom vyjadrili vďaku a úctu svojim lekárom. Stretnutie pacientov v Kúpeľoch Nimnica podporili darcovia 2% a najmä Liga proti rakovine darom zo 16. ročníka finančnej zbierky Deň narcisov 2012.

Ďakujeme za tento krásny spoločný čas a tešíme sa na ďalšie stretnutia!

https://www.facebook.com/ebmt.sk

Jún 222012
 

Relaxačná Týždňovka od LPR

Milí priatelia,

dovoľujeme si Vás upozorniť na ponuku od Ligy proti rakovine – možnosť zúčastniť sa Relaxačnej Týždňovky – pobytu pre pacientov, ktorí sú po onkologickej liečbe v termíne 1.10. – 7.10.2012 v AGROPENZIÓNE ADAM, v PODKYLAVE. Účasť na pobyte je bezplatná.

Pre ďalšie informácie kontaktujte prosím:

PaedDr. Janu Horváthovú na tel. č. 02/52921735, 02/57202910, janka@lpr.sk

http://lpr.sk/aktivity,-projekty/rekondicne-a-relaxacne-pobyty-pre-pacientov/rocnik-2012/

Význam fyzickej aktivity u pacientov s hematoonkologickými malignitami

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Význam fyzickej aktivity u pacientov s hematoonkologickými malignitami
Jún 112012
 

Autoři: Janíková A.1, Radvanský J.2, Vysoký R.3,4, Baťalík L.3, Šupitová J.1, Žáčková D.1, Ráčil Z.1, Mayer J.1
Autoři – působiště: 1Interní hematoonkologická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty MU Brno, 2Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole, Praha, 3Rehabilitační oddělení Fakultní nemocnice Brno, 4Klinika tělovýchovného lékařství a rehabilitace FN u sv. Anny Brno a Lékařské fakulty MU Brno
Článek: Transfuze Hematol. dnes,18, 2012, No. 1, p. 31-38.

Souhrn

Pacienti s hematoonkologickými malignitami podstupují značně agresivní léčbu, která vede ve většině případů k navození dlouhodobé remise se stále větším podílem zcela vyléčených případů. Mezi časté a chronické stesky řady nemocných po úspěšně ukončené léčbě však patří únava, nevýkonnost, slabost, námahová dušnost a další příznaky, které odpovídají syndromu dekondice. Tyto projevy jsou vnímány pacienty velmi negativně, neboť vyvolávají stálý pocit nemoci. Dekondice je částečně způsobena účinkem vlastní léčby, k němuž mohutně přispívá často bezúčelná fyzická inaktivita, která se rozvíjí během léčby a pokračuje po ní. Výsledkem je ztráta kardiopulmonální výkonnosti a aktivní svalové tkáně. Fyzické cvičení je metoda, která je schopna tyto příznaky minimalizovat. Aplikace fyzického tréninku v léčbě pacientů s hematologickými malignitami je však využívána sporadicky. Dosud bylo publikováno jen asi osmnáct studií zabývající se účinky pohybové aktivity u hematoonkologických pacientů, přičemž 11 z nich popisovalo smíšené sestavy pacientů s různými diagnózami. Asi polovina studií se zaměřovala na pohybovou intervenci výhradně po ukončení léčby. Existuje jediná velká randomizovaná studie s aplikací fyzického tréninku v průběhu léčby u nemocných s lymfomy, která poskytuje validní výsledky s měřitelnými změnami psychických a fyzických funkcí (aerobní kapacity, svalové síly a kvality života). Na základě výsledků uvedených studií lze konstatovat, že tréninková intervence je u pacientů s hematoonkologickými chorobami nejen proveditelná a bezpečná, ale dokáže navodit pozitivní objektivně i subjektivně měřitelné změny. Fyzický trénink by měl být doporučen a aplikován jako součást podpůrné léčby u pacientů s hematologickými malignitami.

Zdroj:http://www.prolekare.cz/transfuze-hematologie-dnes-clanek/vyznam-fyzicke-aktivity-u-pacientu-s-hematoonkologickymi-malignitami-37886

Jún 042012
 

Na našich stránkach zaznamenávame veľké mnžstvo nových návštevníkov, sme radi, že sme Vás zaujali… Podľa najnovších štatistík si mesačne naše stránky prezrie takmer 15000 ľudí z celého sveta, pričom v rámci krajiny je ich približne 3000. Návštevníci mô.žu naše stránky využívať aj v mobilných zariadeniach. V ľavom dolnom rohu sa nachádza tlačidlo, ktoré kedykoľvek presmeruje stránku na mobilnú verziu.

© 2014 EBMT .SK