Zakladajúce stretnutie Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK

 

V priestoroch Univerzitného kampusu AKH vo Viedni začal v sobotu 20.3.2010 5-dňový kongres EBMT, Európskej skupiny pre transplantáciu kostnej drene. Už po štvrtý raz je jeho úvodnou časťou Patient and Family Day, kedy sa (ešte predtým ako začne pracovať odborná lekárska verejnosť) na prednáškach a workshopoch stretávajú pacienti po transplantácii kostnej drene alebo krvotvorných buniek, ich rodiny a blízki. Po celodennom programe pacientov z celej Európy sa o 17:00 hod. v hale C2 stretli slovenskí pacienti a ich blízki, aby predstavili vznikajúce občianske združenie Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK etablované na medzinárodnej platforme EBMT. Stretnutie otvoril hlavný odborník Slovenskej republiky pre hematológiu doc.MUDr.Martin Mistrík, PhD., ktorý v roku 1989 spustil transplantačný program na Slovensku. Hovoril o tímovej práci, predstavil výsledky a najväčšie úspechy slovenskej onkohematológie a povzbudil vznikajúce EBMT.SK k vzájomnej spolupráci. Rokovanie v slovenskej sekcii pokračovalo vystupením MUDr.Vladimíra Kozu, primára Hematologicko-onkologického oddelenia v Plzni, zástupcu EBMT Outreach Committee: “Urobili ste veľmi dobre, že zakladáte toto združenie, z hĺbky duše som presvedčený, že to má veľký význam. Pacient na ihrisku transplantačného programu, kde sa pohybujú poisťovne, lekári, pracoviská, má byť číslom jeden. Ak vám budem môcť byť nápomocný, rád to urobím, ba bude to pre mňa veľkou cťou.” V programe vystúpila aj zdravotná sestra z transplantačného centra v Londýne – Gemma White, ktorá predstavila prácu sestier pre pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, zástupca Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti doc.Ing.Miroslav Hrianka a zástupcovia pacientov novovznikajúceho združenia. Myšlienku založiť vlastný Klub pacientov, ktorý by bol včlenený do štruktúry EBMT, k nám priniesli z Patient and Family Day vo Švédskom Göteborgu v marci 2009, slovenskí pacienti. Zastrešenie Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek pod EBMT podporil už v auguste minulého roku prezident EBMT prof. Niederwieser; prof. Gluckmanová, zakladateľka transplantácii s pupočníkovou krvou a tiež autorka projektu Patient and Family Day pani Anita Waldmann, prezidentka spoločnosti Myeloma Euronet. Hlavnou náplňou EBMT.SK je odborné, informačné, ľudské i vzťahové zastrešenie a pomoc súčasným i budúcim pacientom a ich rodinám v náročnom období pred a po transplantácii krvotvorných buniek a kostnej drene. Jedným z prvých krokov EBMT.SK bude vznik informačného portálu, on-line diskusie, fóra pre pacientov a odborníkov (www.ebmt.sk), kde budú vždy aktuálne informácie, ktoré by pacientov a ich blízkych mohli zaujímať – napr. aj o pripravovanom výstupe transplantovaných pacientov na Téryho chatu vo Vysokách Tatrách.

Pre viac informácií info(zavináč)ebmt.sk

Ilustrácia

© 2014 EBMT .SK