Daniel Furka

Okt 082014
 

Srdečne pozdravujem z Dolného Kubína!

Zdá sa, že to snáď ani nedokážem, napísať pár viet o rekondičnom pobyte v kúpeľoch Nimnica, lebo množstvo zážitkov, postrehov, nových priateľstiev, spolupatričnosti a dobrej nálady sa nevojde do krátkej správy o tomto pobyte.

Hneď na začiatku celého pobytu nás vítalo slniečko, modrá obloha a pekne upravený park s kvetmi, lavičkami i jazierkom, akoby nám všetky tieto vonkajšie okolnosti chceli povedať, že sme tu správne a že sa budeme mať dobre. Ja som po obede a následnom zvítaní sa s ostatnými a vybavení si dôležitých formalít využila možnosť ísť na pešiu túru – výlet na vrch Holíš (533mnm). Spolu s Katkou sme si zobrali nordikové palice a vyrazili. Odmenou nám boli neskutočne krásne výhľady na priehradu Nosice s usmerňovacími hrádzami, obec Milochov, masívy Manín i nespočetné kopce v pozadí.

Pri absolvovaní procedúr, ktoré som mala odporučené lekárom, keď som ležala v soľnej jaskyni a pozerala sa na strop pokrytý drobnými svetielkujúcimi kvapľami, alebo keď som relaxovala v horúcom CO2 kúpeli, či využívala oxygenoterapiu, či na masážach naťahovala svoje skrátené šľachy, vždy vtedy som ďakovala za možnosť byť tu a toto všetko vyskúšať pre svoje zdravie.

02

V domácom prostredí ujde čas veľmi rýchlo starostami o bežné problémy ako aj starostlivosťou o rodinu, deti takže mi neostáva veľa času na seba. Tu som mohla bez problémov využiť celý čas pre seba, svoje zdravie a k budovaniu komunity ľudí, ktorých trápia podobné zdravotné ťažkosti ako mňa.
Veľmi rada si spomínam na rôzne spontánne rozhovory pri stole v jedálni, alebo na kávičke v kaviarni. Taktiež budem dlho spomínať na posedenia pri hudbe a tanci v kúpeľnom dome Salvátor, kde sme to poriadne roztočili a bavili sme sa všetci pri stoloch do kruhu, že nám nestačili stoličky a stále sme si ich museli pridávať.

03
Bola som rada, že som sa mohla stretnúť s ľuďmi, ktorých už poznám z minuloročného stretnutia v kúpeľoch Bardejov, ale rovnako rada som spoznala aj nových ľudí- pacientov ktorí prechádzajú tou istou cestou, po ktorej musel prejsť každý, kto ochorel na leukémiu. Myslím, že sme si vzájomne pomohli vypočutím, radami, skúsenosťami, alebo len obyčajným úsmevom, záujmom o seba či smiechom pri vtipoch. A to je asi na takýchto stretnutiach podstatné – spoločné zdieľanie sa, otváranie sa životu a novým podnetom, ktoré ku nám prichádzajú prostredníctvom ľudí a okolností.

04

Svoj “krátky” opis stretnutia v Nimnici zakončím myšlienkami od psychologičky p. Ondrušovej, ktorú sme si mohli vypočuť v bloku pripravených prednášok pre nás. ” Nie v tom, že trpíme, ale v tom ako trpíme je zmysel.”
“Podmienky sú dané, zmeniť môžem iba svoj postoj.”
” Mám sa pýtať, čo môžem ja dať svojmu životu, nie čo môžem čakať od života.”
“Mame odhaliť zmysel svojich situácií.”

Na ďalšie podobné spoločné stretnutie sa s Vami teší a srdečne všetkých pozdravuje
Aďa Mikulášová z Dolného Kubína

05

 

 

 

 

 

 

Na slovíčko s pani doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Na slovíčko s pani doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc
Jan 152014
 

Na poslednom stretnutí nášho občianskeho združenia transplantovaných pacientov počas vianočných sviatkov sme mali možnosť stretnúť sa aj s doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc. Pani docentka je vedúcou oddelenia Fyziky životného prostredia Katedry astronómie, fyziky Zeme a meteorológie, garantom magisterského študijného programu Fyzika životného prostredia Univerzity Komenského v Bratislave. Prednáša na tému Spaľovacie procesy a ich využitie v energetike a doprave, Alternatívne zdroje energie, Vodíková energetika, Životné prostredie I., Environmentálny management a audit. Takisto publikuje, zúčastnila sa mnohých konferencií, je autorkou patentov. Podelila sa s nami o svoje skúsenosti a ponúkla doteraz získané poznatky ako transplantovaný pacient. Ponúkla aj pomoc ostatným pacientom, ktorí ju môžu kontaktovať, či už telefonicky (nula9nula3dva8sedem8nula7sedem alebo mailom mmorvova(zavináč)gmail.com.

Po dvoch transplantáciách sa snažila odpovedať na otázku, prečo ochorela. S hľadaním odpovedí začala už počas liečby v sterile. Neskôr sa pôvodná otázka zmenila na lepšiu, a to „čo bolo spúšťacím mechanizmom, čo robila zle“. Ako sa dostávala hlbšie, objavovala aj odpovede na problémy: ako neochorieť znova, ako odstrániť dlhodobé sekundárne príznaky cytostatickej a imunosupresívnej liečby a ako posledné čo sa deje v tele, v ktorom vedľa seba existujú dve DNA. Nie je pochýb, že ľudské telo po transplantácii obsahuje DNA darcu. Rovnako, že somatické bunky majú vlastnú pôvodnú DNA. Odpoveď na otázku, ako tieto skutočnosti vplývajú na ľudský organizmus sú podľa jej slov v nedohľadne.

Materiály, ktoré nám odprezentovala vznikali postupne, podľa slov pani docentky, možno nie sú dokonalé, ale v mnohom sú použiteľné. Pri štúdiu možností, ako znova neochorieť a odstrániť sekundárne príznaky našej liečby skúmala najmä rôzne prírodné suroviny, presnejšie bylinky, huby, oriešky, semená, oleje, živice a to z celého sveta. Čítala veľa kníh, časopiseckej a vedeckej literatúry. Hodne skúmala princípy a metódy tradičnej čínskej medicíny, ajurvédy, starej ruskej medicíny a mnohé ďalšie materiály. Výhodou je, že hovorí rusky, nemecky, anglicky, maďarsky. Začala zbierať informácie a tieto pospájala do súvisov. Poznatky preniesla do praxe. Pomocou kamenného mlyna a kapslovačky na výrobu želatínových kapslí veľkosti 00 (1gram) začala vyrábať liečivé zmesy a kapsle, liehové a tzv. dvojité maceráty.

Najskôr pre seba, deti a rodinu. Postupne aj ľuďom, ktorí objasnili problém a potrebovali pomoc. V súčasnosti vyrába 36 druhov kapslí, sama užíva 12. Podarilo sa jej významne zmierniť sekundárne problémy, cíti sa výborne, je pozitívne naladená.

Sama pani docentka, k liečbe:

„Neviem ako vy ale ja ako ohrozené časti tela považujem pečeň (mám zvýšené testy), pankreas (mám sekundárny diabetes), kožu (mala som GVHD kože), zle mi rastú vlasy a nechty, takmer dva roky som pokašliavala, mám suché oči, dosť dlho ma bolievali kĺby na pravej ruke, ale najväčší problém som mala so zlou citlivosťou chodidlá a čiastočne lýtka na oboch nohách. Oficiálne sa to volá polyneuropatia a podľa súčasnej vedy sa to popisuje hlavne u diabetes a vraj to je neliečiteľné. Lieči sa to buď imunosupresívami, čo je pre nás neakceptovateľné alebo oblbovákmi. Zmapovala som si nohy tak, že som väčšou nie príliš ostrou ihlou skúšala náhodne miesta a čo som necítila, som označila fixkou a zdokumentovala skenerom. A začala som intenzívne hľadať riešenie. Našla som prírodné produkty, ktoré obsahujú tzv. nervový rastový faktor. Z takých známejších vecí sem patrí najmä kolostum, huba koralovec ježatý, chaluha, imelo a indická aswagadha. V priloženom súbore sú zmesy, ktoré vyrábam. Z toho zmes, ktorá mi zlepšila polyneuropatiu sa volá u mňa na nervy a mozog. Zmes, ktorá mi má pomôcť znova neochorieť sa volá cancero imuno. Táto sa ukázala úspešnou ako podporný prostriedok aj u iných rakovinových pacientov. Okrem toho užívam zmes na kašeľ, na reumu, na výživu kĺbov, zmes na pečeň a obličky, multivamín – multiminerál, C – vitamín vlastná zmes denne 10 gramov, vitamín D3 denne 10 tisíc jednotiek, zmes ženšenov a podporných rastlín pre starnúci organizmus (na posilnenie a omladenie). Okrem toho pijem kolagén so zmesou Ca a Mg a omega3 vyrobené zo zmesi laňových, konopných a chia semienok.

Čo sa týka polyneuropatie, na pravej nohe už cítim všetko, ľavá je na tom trochu horšie, síce ju už takmer kompletne cítim, ale trochu ma ešte bolí päta. Treba byť trpezlivý a vytrvalý. :)“

Kto by mal záujem o informácie o bylinkách a liečivých rastlinách, vitamíne C, prípadne o zoznam kapslí, ktoré pani docentka vyrába, ozvite sa (sú to veľké súbory, nebudeme ich sem prikladať).

Pracovné stretnutie a VALNÉ ZHROMAŽDENIE EBMT.SK – ďakujeme Vám, ktorí ste sa zúčastnili!

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Pracovné stretnutie a VALNÉ ZHROMAŽDENIE EBMT.SK – ďakujeme Vám, ktorí ste sa zúčastnili!
Dec 012013
 

Valné zhromaždenie a zároveň pracovné stretnutie EBMT.SK

sa uskutočnilo 14.12.2013 v knižnici KHaT na Antolskej 11 v Bratislave. Zúčastnili sa na ňom pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich príbuzní spolu so zástupcami Kliniky hematológie a transfuziológie UNB sv.Cyrila a Metoda. Stretnutie sa nieslo v priateľskej atmosfére. Na úvod nás doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. povzbudil a pripomenul nám v ôsmych bodoch, čo robiť pre svoje zdravie v období po liečbe. Potom nám doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. predstavil aktivity Klubu pacientov SMyS, ktoré sú pre nás v mnohom inšpirujúce a Mgr. Miroslava Harišová za Správnu radu zhrnula, čo sa Klubu pacientov EBMT.SK v roku 2013 podarilo. Združenie pracovalo najmä na projektoch sprevádzania pacientov počas liečby, vďaka podpore Ligy proti rakovine zorganizovalo 6-dňový rekondičný pobyt pre pacientov po transplantácii a ich blízkych v Bardejovských kúpeľoch, prevádzkovalo infolinku, na ktorej je možné získať základné údaje o TKB a sociálnej pomoci. Niektorí členovia sa zúčastnili na EBMT konferencii Patient and Family Day v Londýne, na Konferencii pacientskych organizácií v Piešťanoch. Sme hrdí na účasť ThDr. Juraja Sedláčka, PhD. s jeho príspevkom na konferencii Japanese Society of Medical Oncology v japonskom Sendai.

Stretnutie pokračovalo diskusiou o možnostiach spolupráce v ďalšom roku, o plánoch a predstavách fungovania združenia, rozšírení klubových aktivít aj na transplantačné centrá na strednom a východnom Slovensku. Pani doc. RNDr. Marcela Morvová, PhD. nás inšpirovala radami na podporu zdravia napr. vhodnými potravinovými (bylinkovými) doplnkami či správnej technike dýchania.  Mnohí zúčastnení členovia mali trefné nápady a pripomienky – ďakujeme za ne ;-).

Pred záverom stretnutia bola zvolená nová Správna rada, ktorá bude  viesť združenie do roku 2016, v zložení: Erszébet Benedek, MD. – zástupkyňa EBMT Outreach Committee, MUDr. Eva Bojtárová, PhD. – vedúci lekár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Mgr. Miroslava Harišová – pacientka po transplantácii, PhDr. Monika Kováčová – transplantačná koordinátorka KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Ing. Marcela Martinkovičová – pacientka po transplantácii, PhDr. Silvia Mikušová – rod.príslušník pacienta po transplantácii, Doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. – primár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, ThDr. Juraj Sedláček, PhD., DiS. – pacient po transplantácii, Bc. Miloš Števula – pacient po transplantácii.

Ďakujeme všetkým, ktorí prišli za ich prítomnosť, nápady a ochotu spolupracovať pre dobro transplantovaných pacientov a  ich blízkych!

Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby

 Odporúčame, Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby  Komentáre vypnuté na Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Odporúčania pre lepšie zvládanie liečby

Keď po stanovení diagnózy nastúpi liečba, prebúdza sa nádej na vyliečenie. V tomto zmysle je to obdobie, ktoré prináša pozitívne vyhliadky do budúcnosti, zároveň je však veľmi náročné pre telo aj psychiku chorého: musíte postupne spracovať skutočnosť, že ste vážne chorí, zvládať liečbu, jej možné vedľajšie účinky a všetky dôsledky, ktoré do vášho života prinesie. Môžete pritom prežívať úzkosť, strach, smútok, hnev, pocity viny z vlastného zlyhania a mnohé iné. Ale môže sa vo vás prebudiť aj bojovný postoj, ktorý vás bude posilňovať v tom, aby ste sa takýmto pocitom nepoddávali.

Sú pacienti, ktorí dokážu ochorenie prijať ako výzvu, ktorej sa postavia. Ak k nim nepatríte, netrápte sa tým. Určite disponujte inými vlastnosťami, ktoré vám pomôžu liečbu zvládnuť – len ich treba v sebe prebudiť a využiť.

Okrem náročnosti samotných liečebných postupov môže byť toto obdobie náročné aj v súvislosti s vedľajšími účinkami liečby. O nich by vás mal pred liečbou informovať váš onkológ, aby ste na ne boli pripravení a nezaskočili vás. Sú však pacienti, ktorých práve takéto informácie natoľko znepokoja, že potom trpia aj príznakmi, ktoré by v prípade, že by o nich nevedeli, možno vôbec neboli také dramatické… Vy sami by ste mali dokázať odhadnúť čo bude pre vás najlepšie. Ak potrebujete vedieť, čo sa s vami bude diať a byť na situáciu pripravení, pýtajte si informácie. Ak ste typ, ktorý má po prečítaní príbalového letáku na lieku všetky potenciálne vedľajšie účinky, hoci ste ho ešte ani neužili, radšej ostaňte pri základných informáciách a nechcite vedieť všetko.

Je akceptovateľné, že niektoré situácie zvládame horšie. Problém nastáva, ak to sami o sebe nevieme. Pretože kým nepoznáme svoje „slabé miesta“, nemôžeme sa naučiť š nimi zaobchádzať.

Prejdeme teraz najčastejšími problémami, ktoré sa môžu počas liečby objaviť.

Jedným z najčastejších problémov, na ktorý sa pacienti bezprostredne, alebo aj dlhší čas po liečbe, sťažujú je únava. Môže mať rôzne príčiny: zo samotného ochorenia, z liečby, z liekov proti bolesti, z depresie a i.. Ak je vaša únava dlhodobá, alebo veľmi obťažujúca hovorte o tom so svojim lekárom. Až keď odhalí jej príčinu, môže sa pokúsiť ju znížiť. Rátajte však s tým, že s postupujúcou liečbou sa organizmus vyčerpáva a únava sa môže kumulovať. Toto je fakt, ktorý treba prijať a zariadiť sa podľa toho.

Niekedy sa pacienti napriek tomu, že sú počas liečby fyzicky vyčerpaní, nechcú vzdať svojej práce ani nie tak z finančných dôvodov ale preto, že ich to udržiava v lepšej psychickej kondícii a myšlienky na chorobu sú viac v úzadí. Ak patríte do tejto skupiny, je to v poriadku dovtedy, kým si dokážete ustrážiť hranicu, za ktorou vám už aktivita neprospieva.

Ak patríte k pacientom, ktorých choroba a liečba zmáhajú natoľko, že z predchádzajúcich aktivít ste si dokázali udržať len málo, nedeptajte sa tým, aj to jedného dňa prejde. Určite je ťažké udržať sa v dobrej psychickej kondícii, keď telo nevládze, ale aspoň sa o to každý deň pokúste. Nič to, že vydržíte len chvíľku, alebo že niektoré činnosti nezvládnete tak dobre ako predtým. Dôležité je chcieť a pokúsiť sa. Každý deň máte novú príležitosť posunúť sa o krôčik ďalej.

Vaše telo vám dáva jasné signály, čo práve potrebuje. Naučte sa ich vnímať, rešpektovať a primerane na ne reagovať.

Objaviť sa môžu aj ťažkosti so spánkom – či už v zmysle problémového zaspávania, prebúdzania sa počas noci, alebo plytkého a nekvalitného spánku. Snažte sa obmedziť spanie v priebehu dňa a pred zaspatím sa venujte upokojujúcim aktivitám, doprajte si vaňový kúpeľ, upokojujúci bylinkový čaj. Pokiaľ by sa problém so spánkom ani napriek vašej snahe neupravil, upozornite naň vášho lekára. Vhodná psychofarmakologická liečba vám môže výrazne uľaviť. Niektorí pacienti sa jej vyhýbajú z obavy, že by sa u nich mohla rozvinúť závislosť, ale táto obava je vo väčšine prípadov neopodstatnená. Pri správnom dávkovaní a kontrole dĺžky užívania je riziko závislosti minimálne, zatiaľ čo nedostatok, alebo zlá kvalita spánku vyčerpávajú organizmus aj psychiku, čo môže mať za následok ťažšie zvládanie liečby.

Učte sa rozlišovať medzi tým, čo je naozaj nad vaše sily, a tým, čo je váš vlastný strach, pocity hanby či pochybnosti, ktoré vás odrádzajú aj od takých aktivít, ktoré by pre vás mohli byť zdrojom potešenia a novej energie.

Okrem fyzických ťažkostí, ktoré môžu sprevádzať liečbu, nie je ľahké adaptovať sa na všetky zmeny, ktoré so sebou prináša: na pomerne dlhý čas ste sa stali pacientom a vašim prechodným domovom sa stáva nemocnica. Pracovné povinnosti a starostlivosť o rodinu musia ísť minimálne na ten čas bokom, nahrádza ich liečba a zotavovanie sa po nej. Počas liečby, či po nej, sa na kratší alebo dlhší čas stávate závislejším od svojho okolia – od lekárov, rodiny, priateľov. Toto je náročné najmä pre tých, ktorí boli zvyknutí si svoj život plánovať a určovať vo veľkej miere sami, alebo ak boli skôr v pozícii tých, čo to poskytovali iným.

To, že ste pacient neznamená, že musíte byť pasívnym objektom. Môžete sa aktívne podieľať na procese liečby – aktívnou spoluprácou s vašim onkológom, a to: záujmom o dostupné informácie a starostlivosťou o vašu psychickú a fyzickú kondíciu. Aj vaša rodina určite privíta každú iniciatívu, na ktorú vám zostáva dosť síl: hra a učenie sa s deťmi, rozhovory s partnerom, spoločné hobby, ľahká domáca práca… to všetko prospeje vám všetkým.

Obdobie liečby prináša so sebou mnoho obmedzení, ktoré odoberajú vášmu životu pestrosť. Môžu prísť chvíle, dni, či týždne, kedy sa dokážete postarať nanajvýš o seba a na viac nemáte. Nevládzete ísť medzi ľudí, na prechádzku, ani robiť veci, ktoré máte radi. V takých dňoch je najdôležitejšie prijať to ako fakt a vydržať, kým bude lepšie. Sú však aj obmedzenia, ktoré si vytvárate sami, vo vlastnej hlave. Naučte sa rozlišovať, ktoré vás naozaj chránia alebo sú nevyhnutné, a ktoré vám, naopak, ubližujú.

Pokiaľ je to možné, nezanedbávajte svoje kontakty s okolím a spoločenský život. Asi vám v tom bráni skutočnosť, že choroba a liečba dali zabrať aj vášmu výzoru, ale to je jedno z obmedzení, ktoré je hlavne vo vašej hlave… A navyše, aj keď po liečbe určite nevyzeráte ako po dovolenke, je veľa možností, ako svoj zovňajšok upraviť tak, aby ste sa cítili o niečo lepšie. Pokiaľ nie ste schopní tento vzhľadový hendikep prekonať, znamená to, že ste neprijali svoju rolu pacienta. A možno je pre vás ťažké udržať si presvedčenie, že to, že ste chorý neznamená, že ste menejcenný a ako človek máte pre druhých stále svoju jedinečnú hodnotu.

Čo vám pomôže zvládnuť obdobie liečby

  • zaujímajte sa o dôležité informácie o liečbe a všetko, čo s ňou súvisí. Ak budete informovaní, budete lepšie pripravení na to, čo liečba prinesie. Pozor však na dôveryhodnosť zdrojov odkiaľ informácie získavate! Najlepšie vás poinformuje váš onkológ;
  • odmeňte sa za každú absolvovanú dávku liečby niečím, čo vás poteší, čo vám urobí dobre;
  • snažte sa narušiť monotónnosť života s chorobou a žite medzi liečbou svoje „normálne dni“. Nestotožňujte sa s rolou pacienta viac ako je nevyhnutné;
  • keď máte lepšie dni, premyslite si čo by ste chceli urobiť, kam by ste chceli zájsť a urobte to. Možno to budú len krátke chvíle či dni, kedy to zvládnete, ale to nech vás neodradí;
  • neupustite od príjemných maličkostí, ako je napríklad dobrá večera, masáž, prechádzka a pod.;
  • neizolujte sa od rodiny a priateľov;
  • majte svetlý bod vo vašej budúcnosti, ktorý vás bude motivovať, aby ste ustáli ťažšie chvíle;
  • stavajte si svoje malé ciele – čo chcete zvládnuť v tento deň, na čo sa budete tešiť, koho chcete vidieť. Pomôžu vám rozptýliť stereotyp dní v nemocnici alebo ak ste nútení byť doma, či pripútaní na lôžko;
  • tešte sa z toho, čo všetko ste už v liečbe zvládli namiesto strachovania sa z toho, čo všetko vás ešte čaká. Ak si poviete: „Mám pred sebou pol roka liečby, zvracania a nevládnosti,“ je to bezútešná predstava. Ale ak si poviete: „Zdolal som ďalší ťažký deň a k cieľu mi chýba zasa o jeden menej,“ znie to optimistickejšie.

A nezabúdajte: aj vy sami sa podieľate na vašom vyzdravení. Tým, aký postoj k chorobe a liečbe zaujmete, či hľadáte spôsoby ako sa s realitou vyrovnať a prostriedky, ktoré Vám ju môžu pomôcť zvládnuť.

Viac na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=39

Zdroj: www.onkopacient.sk

Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“

 Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“, Odporúčame  Komentáre vypnuté na Čo znamená „aktívny prístup k liečbe“
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Nie je to tak dávno, čo bol pacient vnímaný skôr ako objekt liečby, než ako partner v liečbe . Boli sme naučení, že liečba je iba záležitosť lekára a úlohou pacienta je dôverovať a nechať sa liečiť – bez akejkoľvek účasti na tomto procese. Buďme úprimní, z časti bola táto poloha aj pohodlná… Na druhej strane, takáto pozícia neumožňovala veľa podniknúť ani v prípade, že by pacient niečo urobiť predsa len chcel.

Za posledné roky sa situácia výrazne zmenila. Zo zahraničia k nám postupne prenikol nový model spolupráce lekár – pacient, v ktorom sa z pacienta stáva aktívny prijímateľ liečby a podieľa sa na jej výsledku. Samozrejme, že tým nemáme na mysli, že by mal pacient vedieť aká liečba je pre neho správna (ale má možnosť diskutovať so svojim lekárom o výhodách a nevýhodách každej z nich a tiež má právo odmietnuť ju v prípade, že s ňou nesúhlasí), alebo že by mal niesť zodpovednosť za odborné rozhodnutia. Môžete sa však spolupodieľať na celom procese liečby, priebeh ktorého, okrem nasadenia vhodnej terapie, ovplyvňuje mnoho ďalších faktorov.

V čom môžete byť počas liečby aktívni?

  • V záujme o získanie dôležitých informácií súvisiacich s liečbou;
  • V zmene pozície z pasívneho objektu, ktorý sa na nič sa nepýta a k ničomu sa nevyjadruje, na aktívnu spoluprácu s lekárom. Pasivita prehlbuje pocity bezmocnosti, odovzdanosti „osudu“ a závislosti na okolí. Pokiaľ budete aktívnym partnerom v liečbe a preberiete potrebnú mieru zodpovednosti za vlastný prístup k nej, dodá vám to aspoň čiastočne pocit kontroly nad situáciou a celkom určite to skvalitní vašu spoluprácu s lekárom;
  • V samotnom prístupe k liečbe;
  • V starostlivosti o vašu psychiku a spôsob, akým zvládate liečbu;
  • V reagovaní na problémy, ktoré choroba prináša – v aktívnom hľadaní spôsobov ako ich riešiť, prípadne vyhľadávaní zdrojov pomoci, ak je to potrebné.

Byť aktívny neznamená, že všetko musíte zvládnuť sami. Byť aktívny znamená aj vedieť vyhľadať pomoc keď ju potrebujete.

Veľmi dôležitým faktorom, ktorý vám pomôže zvládať ochorenie, je spoľahlivá a dostatočne rozvetvená podporná sieť. Je potrebné, aby ste si ju aktívne udržiavali a rozvíjali, pretože väzba na jeden zdroj pomoci, alebo osobu, ktorá vás podporuje, kladie veľké požiadavky na toho, kto je v tejto pozícii a vás stavia do rizika, že v prípade, že zlyhá, zostanete sami.

Čo môžete zmenou postoja z pasívneho na aktívny ovplyvniť:

  • Vlastné prežívanie ochorenia;
  • Spôsob a kvalitu komunikácie s lekárom;
  • Prístup vašich najbližších k vám, život s chorobou v rodine;
  • Postoj spoločnosti voči pacientom. Tí pacienti, ktorí sa k svojej chorobe a jej liečbe stavajú aktívne, stávajú sa vzorom pre chorých, ktorí sa o to ešte len pokúšajú, sú ich motiváciou. A pre zdravých, pre ktorých je onkologické ochorenie desivou predstavou, dôkazom, že sa s ním dá nielen žiť, ale dokonca aj kvalitne žiť.

Čo vám pomôže udržať aktívny a pozitívny prístup počas liečby

  • Kontakt a spoločné aktivity s rodinou a priateľmi, čokoľvek, čo vám urobí dobre: rozhovor, prechádzka, kultúra, spoločné koníčky, alebo byť len tak spolu.
  • Aktivity, ktoré radi robíte, pri ktorých vidíte výsledok toho, čo urobíte a napĺňa vás pocitom spokojnosti, ak ich zvládnete: navariť dobré jedlo, učiť sa s deťmi, opraviť niečo v domácnosti, venovať sa hre na hudobnom nástroji, písaniu denníka či veršov, dobrovoľnícke aktivity a i.
  • Činnosti, ktoré vám robia „pasívne dobre“: skvelé jedlo, počúvanie hudby, čítanie knihy, sauna, masáž.

Ak to zhrnieme do jednej vety, potrebujete zdieľať, dostávať, ale aj dávať.

V každej životnej situácii sa dá nájsť cestička, ktorá nás cez ňu prevedie, len musíme v sebe prebudiť vieru, že existuje a túžbu ju hľadať.

Viac na http://www.onkopacient.sk/?id=43

Zdroj: www.onkopacient.sk

Čo môžete urobiť sami pre seba

 Čo môžete urobiť sami pre seba, Odporúčame  Komentáre vypnuté na Čo môžete urobiť sami pre seba
Apr 032013
 

Zdroj: http://www.onkopacient.sk

Čo môžete urobiť sami pre seba

Ako sme už spomenuli, zvládanie ochorenia a liečby závisí od mnohých faktorov – typu a štádia ochorenia, náročnosti liečby, vašej fyzickej a psychickej kondície a odolnosti a v neposlednom rade od kvality podpornej siete, ktorú v tomto období máte k dispozícii. Rodina, priatelia či pacientske organizácie môžu pre váš dobrý psychický stav veľa urobiť. Ale nemôžu chorobu a liečbu zvládnuť za vás. Ten, kto to musí ustáť, ste vy sami. Preto je váš postoj k chorobe a to čo pre seba počas liečby robíte, veľmi dôležité.

Niekedy to nejde ľahko… byť sám sebe oporou. To čo sme dostali do vienka a ako nás vychovali rodičia, je v nás silno uložené a ovplyvňuje to naše prežívanie a správanie. Dobrá správa je, že keďže sú naše postoje k problémom a spôsoby reagovania na záťaž vo veľkej miere „vypestované“ výchovou, je možné cielene sa zbavovať tých, ktoré nám škodia a nahrádzať ich takými, ktoré sú naopak prospešné. Aby ste sa mohli zbaviť nevhodných postojov k chorobe a liečbe, v prvom rade je potrebné:

1. Vedieť ich identifikovať. Nezakrývajte si oči pred tým, čo vám počas choroby robí ťažkosti. Uvedomenie je prvý krok k tomu, aby ste s problémom mohli niečo urobiť.

2. Vedieť rozlíšiť pôvod ťažkostí. Napríklad zmeny nálad počas liečby môžu byť reakciou tela na liečbu, ale môžu súvisieť s aj s neschopnosťou spracovať samotný fakt ochorenia. Ak sa odhalí pôvod ťažkostí, môže sa určiť najvhodnejšia terapia pre zvládnutie daného problému.

3. Vedieť zhodnotiť, čo je vo vašich silách zvládnuť a čo nie. Môžete trpieť psychickými ťažkosťami, ktoré súvisia s liečbou, ktorú užívate – vtedy k ich zvládnutiu potrebujete pomoc onkológa, prípadne psychofarmakologickú liečbu. Nezriedka sa môžu vyskytnúť aj také problémy, pri riešení ktorých je potrebná pomoc psychológa či psychiatra. Sú však problémy, na zvládnutie ktorých pomáha systematická práca na sebe samom.

Podporovať seba samého počas liečby znamená:

  • Venovať pozornosť svojim pocitom a nebagatelizovať ich. Len ak si ich uvedomíte a pomenujete svoje ťažkosti, môžete ich začať riešiť.
  • Rešpektovať svoju osobnosť a hranice. Váš postoj k chorobe odráža váš postoj k životu vo všeobecnosti. Každý z nás máme svoj vlastný spôsob vyrovnávania sa so záťažovými situáciami, každému funguje niečo iné: niekomu pomáha pozitívne myslenie, inému bojový duch a ďalšiemu stoické nesenie údelu.
  • Nechcieť od seba priveľa. Vaše telo podstupuje obrovskú záťaž a choroba prináša do vášho života množstvo zmien, s ktorými sa potrebujete vyrovnať. Chcieť práve v tomto období robiť na sebe radikálne zmeny by predstavovalo ďalšiu záťaž a možno to ani nie je nevyhnutné: snažte sa najskôr využiť to čo vám v živote fungovalo doposiaľ. Ak ste napríklad introvert a pomáha vám počúvanie hudby, písanie denníka či prechádzka v lese, určite v tom pokračujte a nedajte sa zmiasť odporúčaniami, že máte navštevovať stretnutia pacientov alebo o svojej chorobe a pocitoch hovoriť. Hľadajte, skúmajte a vyberte si to, čo vám sedí najlepšie.
  • Riešiť každodenné problémy, ktoré vám spôsobujú stres. Ak sa nahromadia, zaťaží vás to podstatne viac.
  • Každý deň urobiť niečo malé pre seba a pokiaľ vám na to postačia sily, tak aj niečo, čím potešíte niekoho blízkeho.
  • Filtrovať dobre mienené rady priateľov či rodiny o tom, čo musíte a čo naopak nesmiete. Dôverujte svojim pocitom, hľadajte svoj vlastný spôsob, ako situáciu zvládnuť. Ak však máte z minulosti máte skúsenosť, že ste v záťažových situáciách reagovali tak, že vám to neprospievalo, prípadne ak viete, že vaša psychika je oslabená psychickými ťažkosťami a symptómami z minulosti, vyhľadajte odbornú pomoc.
  • Nezabúdajte na telesnú aktivitu – samozrejme, primerane vášmu veku a zdravotnému stavu. Prechádzka napríklad vyčistí hlavu, okysličí mozog a rozhýbe vaše telo. Nie je dôležitá ani tak jej dĺžka, ako pravidelnosť.
  • Naučte sa správne dýchať. Ak dýchate plytko a nepravidelne, vaše telo je v napätí, čo môže vyvolávať bolesti hlavy, stuhnutosť, bolesti chrbtice, únavu a ďalšie symptómy. Vždy, keď pocítite napätie v tele, snažte sa dýchať pokojnejšie a hlbšie.

Čo vám prinesie práca so sebou samým:

  • Pomôže vám stabilizovať vašu psychiku.
  • Pomôže vám lepšie zvládať liečbu.
  • Budete mať väčší pocit kontroly nad svojim prežívaním.
  • Nebudete sa cítiť ako pasívny objekt liečby, ale budete sa spolupodieľať na tom, aby ste sa z choroby dostali.

Toto všetko môže pozitívne vplývať na kvalitu vášho života

Na našom portáli vám budeme prinášať rôzne techniky a cvičenia, ktoré vám môžu pomôcť zvládať liečbu a život s ochorením. Vyskúšajte ich a začnite systematicky pracovať s tými, ktoré vám „sadnú“ najlepšie. Držte sa pritom múdrosti, že „menej je niekedy viac“. Teda nerobte všetko naraz a nechcite hneď výsledky. Väčšina týchto metód je nácvikových, preto je pri nich dôležitá postupnosť a pravidelnosť. Výsledky budú prichádzať postupne.

!!! Tieto aktivity nemajú byť v žiadnom prípade náhradou klasickej liečby, ale pridanou hodnotou k nej. To čo pre svoje vyzdravenie môžete urobiť vy sami je snažiť sa čo najlepšie zvládať liečbu a udržať maximálnu možnú kvalitu života s chorobou. A v tomto vás chceme podporiť. Ak by ste pre seba niečo urobiť chceli, ale neviete v sebe na to nájsť energiu, vyhľadajte pomoc psychológa.

Čokoľvek, čo počas choroby pre seba urobíte, sa ráta. A ráta sa aj každý pokus. Nechajte sa inšpirovať všetkým, ale nenechajte sa deptať tým, ak nezapadáte svojim prežívaním ochorenia či postojmi do toho, čo tá alebo iná kniha považuje za nevyhnutné pre vyliečenie. Dôležité je aby ste sa počas liečby nezvyšovali mieru stresu ktorej ste vystavení a robili to v čom sa cítite najlepšie, nie aby ste napĺňali nejaký „ideál“ pacienta vyrovnávajúceho sa s rakovinou. Akceptácia, prijatie seba samého aj so svojimi slabosťami, úcta a láska k sebe, sú dôležité atribúty k tomu aby ste mohli žiť v harmónii so sebou samým. Nezabúdajte na ne.

Viac nájdete na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=48

Zdroj: www.onkopacient.sk

Jún 222012
 

Relaxačná Týždňovka od LPR

Milí priatelia,

dovoľujeme si Vás upozorniť na ponuku od Ligy proti rakovine – možnosť zúčastniť sa Relaxačnej Týždňovky – pobytu pre pacientov, ktorí sú po onkologickej liečbe v termíne 1.10. – 7.10.2012 v AGROPENZIÓNE ADAM, v PODKYLAVE. Účasť na pobyte je bezplatná.

Pre ďalšie informácie kontaktujte prosím:

PaedDr. Janu Horváthovú na tel. č. 02/52921735, 02/57202910, janka@lpr.sk

http://lpr.sk/aktivity,-projekty/rekondicne-a-relaxacne-pobyty-pre-pacientov/rocnik-2012/

Význam fyzickej aktivity u pacientov s hematoonkologickými malignitami

 Aktuálne  Komentáre vypnuté na Význam fyzickej aktivity u pacientov s hematoonkologickými malignitami
Jún 112012
 

Autoři: Janíková A.1, Radvanský J.2, Vysoký R.3,4, Baťalík L.3, Šupitová J.1, Žáčková D.1, Ráčil Z.1, Mayer J.1
Autoři – působiště: 1Interní hematoonkologická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty MU Brno, 2Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole, Praha, 3Rehabilitační oddělení Fakultní nemocnice Brno, 4Klinika tělovýchovného lékařství a rehabilitace FN u sv. Anny Brno a Lékařské fakulty MU Brno
Článek: Transfuze Hematol. dnes,18, 2012, No. 1, p. 31-38.

Souhrn

Pacienti s hematoonkologickými malignitami podstupují značně agresivní léčbu, která vede ve většině případů k navození dlouhodobé remise se stále větším podílem zcela vyléčených případů. Mezi časté a chronické stesky řady nemocných po úspěšně ukončené léčbě však patří únava, nevýkonnost, slabost, námahová dušnost a další příznaky, které odpovídají syndromu dekondice. Tyto projevy jsou vnímány pacienty velmi negativně, neboť vyvolávají stálý pocit nemoci. Dekondice je částečně způsobena účinkem vlastní léčby, k němuž mohutně přispívá často bezúčelná fyzická inaktivita, která se rozvíjí během léčby a pokračuje po ní. Výsledkem je ztráta kardiopulmonální výkonnosti a aktivní svalové tkáně. Fyzické cvičení je metoda, která je schopna tyto příznaky minimalizovat. Aplikace fyzického tréninku v léčbě pacientů s hematologickými malignitami je však využívána sporadicky. Dosud bylo publikováno jen asi osmnáct studií zabývající se účinky pohybové aktivity u hematoonkologických pacientů, přičemž 11 z nich popisovalo smíšené sestavy pacientů s různými diagnózami. Asi polovina studií se zaměřovala na pohybovou intervenci výhradně po ukončení léčby. Existuje jediná velká randomizovaná studie s aplikací fyzického tréninku v průběhu léčby u nemocných s lymfomy, která poskytuje validní výsledky s měřitelnými změnami psychických a fyzických funkcí (aerobní kapacity, svalové síly a kvality života). Na základě výsledků uvedených studií lze konstatovat, že tréninková intervence je u pacientů s hematoonkologickými chorobami nejen proveditelná a bezpečná, ale dokáže navodit pozitivní objektivně i subjektivně měřitelné změny. Fyzický trénink by měl být doporučen a aplikován jako součást podpůrné léčby u pacientů s hematologickými malignitami.

Zdroj:http://www.prolekare.cz/transfuze-hematologie-dnes-clanek/vyznam-fyzicke-aktivity-u-pacientu-s-hematoonkologickymi-malignitami-37886

Jún 042012
 

Na našich stránkach zaznamenávame veľké mnžstvo nových návštevníkov, sme radi, že sme Vás zaujali… Podľa najnovších štatistík si mesačne naše stránky prezrie takmer 15000 ľudí z celého sveta, pričom v rámci krajiny je ich približne 3000. Návštevníci mô.žu naše stránky využívať aj v mobilných zariadeniach. V ľavom dolnom rohu sa nachádza tlačidlo, ktoré kedykoľvek presmeruje stránku na mobilnú verziu.

© 2014 EBMT .SK